Tout commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa fille marche d'un pas hésitant. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. L'auteur lui fait alors une promesse : «Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour.» Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.
Émouvant, bouleversant. Une jeune mère remarque que sa petite fille quand elle marche à le pied qui tourne. Elle consulte mais ne s'attendait pas au diagnostic que le médecin pose. Ce livre c'est la lutte d'une famille, un combat pour la vie... Il met en lumière les difficultés que rencontrent les parents dont un enfant est malade et nécessite des soins lourds. Genre : Drame
Encore un témoignage que j’ai écouté sur @audible_fr
Un livre bouleversant qui a cruellement fait écho en moi.
On suit le quotidien d'une mère de famille suite à la découverte d'une leucodystrophie métachromatique chez sa petite fille de 2 ans à peine et condamnant cette dernière à perdre sa mobilité puis ses autres fonctions motrices et ce jusqu'à son décès prématuré. Là où le destin peut s'avérer cruel c'est qu'au moment de l'annonce de la maladie cette mère attend un autre enfant, potentiellement porteur de la même maladie génétique. Bienvenue dans la spirale infernale vécue par l'auteure.
Comment gérer la douleur de son enfant? Comment se préparer à perdre ce qui compte plus que tout lorsque l'on donne la vie? Comment ne pas "sacrifier" ses autres enfants et plus particulièrement l'ainé qui grandit dans la normalité? Comment raconter l'insoutenable? Autant de questions légitimes et qui ne trouvent pas de réponses acceptables.
Anne-Dauphine Julliand décide de le faire au présent et offre ainsi une vie éternelle à Thaïs, cette petite fille si positive malgré les épreuves qu'elle endure, ce condensé de bonheur.
J'ai tardé à lire ce récit car je savais qu'il me serait difficile à lire tant cette histoire résonne dans mon entourage proche mais je ne le regrette pas. Bien sûr les larmes ont coulé (il ne peut en être autrement face à ce récit) mais il m'a permis de voir qu'on peut choisir de profiter des cadeaux que nous fait la vie, aussi éphémères soient-ils mais combien d'autant plus précieux!
J'avoue que l'écriture en elle-même est très fluide et qu'on ne sombre ni dans l'apitoiement ni dans la commisération, ce qui rend le récit facile à lire, les pages se tournent sans qu'on y prenne garde.
Si je dois ne retenir qu'une phrase de ce livre c'est la devise reprise en choeur: "ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie".
Bravo pour ce témoignage qui n'a pas dû être aisé à écrire.
« Deux petits pas sur le sable mouillé ». Un titre qui semble déborder de tendresse, une couverture qui sent le bord de mer, le temps heureux des vacances, l’insouciance de l’enfance, la sérénité de l’avenir… Pourtant, ce récit de vie est bouleversant. Il dit, avec des mots simples, chauds, le combat que mène une famille face à une maladie orpheline qui touche deux de ses trois enfants. Père et mère, tous deux porteurs sans être malades ont transmis à leur petite princesse Thaïs cette maladie qui la détruira petit à petit. Comme toutes ces maladies orphelines, celle-ci est rare, ne préoccupe donc guère le lobbying des chercheurs de remèdes... Le taux de fréquence si bas n’allégera en rien la douleur, l'inquiétude, la révolte des parents qui voient, un jour, sur le sable mouillé 'ce petit pied qui tourne' et conduit vers le néant ! Mais la force du récit est de ne pas se laisser engloutir dans la colère et la douleur. La force du récit est de montrer une réaction possible, un combat à mener, une qualité de vie à construire ... même sur du sable !
Le combat pour chercher une aide médicale, pour mobiliser les énergies, pour lutter, lutter encore, lutter toujours est démentiel ! Il en faut du courage, de l'amour, des tonnes d'amour pour vivre ce quotidien qui se détricote inexorablement, d'autant qu'il se double du constat de l'existence de la même maladie chez la petite sœur.
L'histoire est douloureuse, mais elle existe ! On n'est pas dans un roman fictionnel, on est dans le témoignage, le récit, le partage de vie. Quelle élévation de l’âme !
D'aucun pourrait regretter ne pas trop bien savoir le sort que réservera l'avenir à la benjamine... Mais, le message est là, justement. Dans ce type de combat, la fin ne s'acquière qu'au long d'une longue, lente progression de funambule sur le fin et fragile fil du temps. Ce n'est pas en années que l'on peut compter espérer une amélioration médicale de la prise en charge, de la prévention de ces maladies orphelines. Cela se compte en générations ! Le temps est long, le présent cruel et court. Mais, nous dit Anne-Dauphine JULLIAND, l'amour, s'il est fort et porté en couple, avec les enfants, la famille, les amis et l'équipe soignante, l'amour donc peut gagner !
Gagner quoi ? La transcendance d'une vie à laquelle on est arrivé à donner du sens, au-delà de la mort pressentie, attendue, dépassée. Une mort qui est là, en promesse déjà, mais une vie qui reste présente dans la qualité du sens donné à l'instant puisque la vie ne peut assurer de temps complémentaire pour gagner le combat. Le lecteur ne peut rester insensible à cette mise à plat. Les larmes montent, le coeur est touché...
Anne-Dauphine JULLIAND partage, ici, avec tact, force et style son parcours de maman - combattante courageuse - qui verra sa petite princesse mourir à trois ans ! Indicible... pourtant, cette auteure l'a fait !
A lire, sans aucun doute! Mais pas n'importe où, n'importe quand. Le coeur doit être prêt à vibrer à l'unisson de l'amour de cette mère, prêt aussi à porter la douloureuse fragilité de l'être!
Je m'attendais à un livre cruellement dur à digérer de part son contenu, et au contraire ce livre m'a fait sentir toute la force de cette famille face à ce combat perdu d'avance. Cette famille qui ne renonce à rien malgré le combat qui l'attend. C'est une ode au non renoncement, à la vie qui continue malgré tout ! Un livre d'amour tragique. Très émouvant.
J'ai personnellement adoré ce livre qui m'a arraché beaucoup de larmes ! Ce témoignage est bouleversant...
Il m’est tout aussi difficile de chroniquer ce livre qu’il m’a été compliqué de trouver le courage de l’entamer. En effet, il ne s’agit pas là d’un roman, d’un récit de fiction, mais bien d’un témoignage, du récit poignant d’une histoire vraie. Et quelle histoire ! Je pense que vous l’aurez compris en lisant le résumé, l’issue de ce livre est triste, très triste, ce qui explique ma réticence première à me lancer dans la lecture : sensible et déprimée comme je suis, je n’étais pas certaine que cela soit une bonne idée de m’imposer une dose de tristesse supplémentaire ! Mais finalement, bien que j’ai beaucoup pleuré, je ne regrette pas ma lecture, et je vous explique tout de suite pourquoi.
Ce témoignage, c’est celui d’Anne-Dauphine, mère d’un petit garçon de quatre ans, Gaspard, d’une petite fille de deux ans, Thaïs, et d’un petit fœtus pas encore prêt à affronter le monde extérieur. Avec des mots emplis de douceur et de poésie, elle nous livre son histoire, son combat face à la maladie et la tristesse, sa bataille contre l’inéluctable et le découragement. Avec beaucoup de tendresse et de légèreté, elle nous invite à découvrir le quotidien de sa famille au cours des années qui ont suivies le cruel diagnostic, une famille soudée dans l’épreuve qui va vivre au diapason des crises et des hospitalisations, qui va connaitre des instants de peine mais aussi des dizaines de petits bonheurs glanés au fil des mois.
La première chose que j’ai retenu de ce livre, c’est l’idée de courage. Tout d’abord celui d’Anne-Dauphine et de son mari, Loïc, qui doivent faire face à cette terrible réalité : ils survivront à leur enfant. Ce n’est pas ainsi que les choses doivent se passer. Ils ont eu des phases de découragement et de lassitude, mais ils ont su rester soudés pour affronter ensemble cette épreuve. Le courage de Gaspard, qui affronte avec beaucoup de maturité et de sagesse le déclin de sa petite sœur, qui va veiller sur elle et va continuer de passer du temps avec elle. Mais Gaspard a également ses instants de doute et de révolte, des moments d’insouciance propres à l’enfance. Enfin et surtout, le courage de Thaïs elle-même. Du haut de ses quelques années, elle va se battre avec acharnement contre cette maladie qui lui prend tout : ses forces, sa parole et ses sens. Jusqu’à la fin, Thaïs a le sourire aux lèvres, s’émerveillant et se réjouissant de tout : elle passe outre sa maladie et profite de sa vie telle qu’elle est.
Un autre sentiment est omniprésent dans ce livre : l’amour. L’amour que les parents donnent à leurs enfants, l’amour qui unit les frères et sœurs, l’amour de cette toute petite fille si malade pour la vie. Thaïs a offert le plus beau des cadeaux à tous ceux qui l’ont côtoyée : un amour pur et parfait, un amour si puissant qu’elle n’avait pas besoin de l’exprimer. Les mots, les gestes et les regards étaient inutiles : elle respirait l’amour et le répandait tout autour d’elle. Il semblerait que Thaïs, au cours de sa courte vie, ait été chargée d’une mission très importante : rappeler la force et le pouvoir de l’Amour, inviter chacun à le disperser autour de lui et à vivre de cet amour débordant.
Ce livre nous offre donc une merveilleuse leçon de vie : malgré toutes les épreuves et les difficultés, toutes les douleurs et les complications, cette famille a su profiter de tous les petits instants de bonheur qui se sont présentés à elle. Un rire, une main tendue, une lueur d’espoir. Ce témoignage nous appelle à apprécier pleinement la vie qui s’offre à nous, à aimer ceux qui nous entoure et à ne pas songer uniquement aux problèmes. En lisant ce livre, on est amené à se rendre compte que, de un, nous ne sommes pas les seuls à avoir des soucis et que, de deux, d’autres ont affaire à bien plus terribles que nous. L’auteur elle-même songe à ceux qui souffrent encore plus qu’elle, et n’aime pas se plaindre et être plainte. Une réflexion que chacun est libre de poursuivre après avoir refermé le livre …
Je pense qu’il n’est pas nécessaire que je poursuive bien longtemps : ce livre a été un véritable électrochoc. C’est à la fois si beau et si émouvant, si poignant et si triste, que les mots ne suffisent pas à exprimer à quel point ce livre m’a marquée. Il y a tellement d’émotions dans la narration, tellement de poésie dans les réflexions, qu’on ne peut terminer cette lecture sans avoir usé quelques paquets de mouchoirs et avoir eu quelques sourires. Ce récit est triste mais pas déprimant : on termine avec une jolie lueur d’espoir et de tendresse. Merci madame Julliand pour ce témoignage plein de douceur et d’amour.
http://lechatquilit.e-monsite.com/pages/mes-lectures-2017/deux-petits-pas-dans-le-sable-mouille.html
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