Ce récit est celui d'un combat contre une maladie orpheline rare, mené par une patiente qui raconte ici son quotidien, avec la volonté de partager l'expérience humaine qui a été la sienne. Beaucoup de témoignages existent déjà, beaucoup d'histoires de vie, mais aucune ne se ressemble. C'est son expérience que l'auteur veut ici partager par ce livre, afin de permettre à chacun de mieux comprendre l'environnement dans lequel nous évoluons et de mieux accepter la différence et le fonctionnement de l'Autre.
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