L'auteur présente une nouvelle conception pour le suivi multidisciplinaire de patients atteints d'anomalies de la face, exportable à d'autres pathologies. Un réseau national de spécialistes de confiance et un centre spécialisé sont connectés par une plateforme informatique basée sur le web qui garantit la protection des données personnelles. Le patient est le vrai propriétaire de l'information qui le concerne et peut ajouter et télécharger sur son "mur" des documents de type photos, vidéos, word et PDF. Les différents types de pathologies sont répertoriés selon la codification internationale des maladies et les codes orphanet. Chaque spécialité (chirurgie, orthophonie, orthodontie, orl, immunologie, psychologie) a un dossier spécifique pour le suivi clinique du patient. Les patients sont aussi classés en différents groupes de risque psycho-social. Les différents spécialistes et les patients peuvent se partager cette information pour un meilleur suivi du patient. Des rappels électroniques individuels, en relation à l'âge et à la pathologie ont été conçus. Plus de 750 patients sont déjà suivis et des résultats préliminaires sont analysés.
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