Les errements de la Nature sont à l'origine des milliers de maladies rares. 5 % d'entre nous en sont atteints un jour ou l'autre.
De la maladie d'Elephant Man popularisée par David Lynch, à l'hémophilie, en passant par les multiples formes de myopathie, ces injustices de la naissance nous apprennent beaucoup sur notre destin biologique et soulignent les limites de nos sociétés développées.
C'est à ce monde que nous introduit Ségolène Aymé. Elle nous invite à une découverte émouvante du monde vivant dans ce qu'il a de fascinant et de complexe, tel que nous le révèlent les dernières recherches, sources d'espoir de la génétique.
Ecrit dans un style clair, nourri d'exemples concrets et d'expériences vécues, c'est un voyage initiatique parmi les mutations du génome, ces mutations dont nous sommes tous porteurs. C'est aussi le récit de la mobilisation des chercheurs pour résoudre ces énigmes de la nature et y trouver des remèdes et l'exploration des solidarités à mettre en place pour réparer les injustices de la naissance.
Un livre très riche, passionnant, humain, qui démythifie la génétique et révèle toute la plasticité du monde biologique et l'énorme hasard qui a présidé à notre naissance Ségolène Aymé est médecin et généticienne, spécialiste des anomalies du développement et des maladres rares.
Elle est actuellement Directrice de Recherche à l'INSERM et préside la Fédération lnternationale des Sociétés de Génétique humaine.
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