" Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus. " Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d'animaux. Enzo a du mal à s'exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l'entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par coeur des centaines de recettes.
Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.
Avec tendresse, Julien Dufresne-Lamy leur dédie un récit littéraire, poignant et lumineux, qui nous éveille aux joies oubliées, celles de l'innocence qui ne connaît pas le mal, de l'amour absolu, de la vie qu'on vit avec les yeux. Et fait de nous tous des Bienheureux.
?RENTREE LITTERAIRE 2022
Ce livre patientait depuis longtemps, si bien que je n'avais plus idée de son sujet...
Il s'agit en fait d'un récit, ou plutôt d'un ensemble de récits, de témoignages collectés par l'auteur. Il s'est intéressé aux enfants et adolescents atteints du syndrome de Williams-Beuren, et à leurs familles.
Naissance, annonce plus ou moins précoce du diagnostic, retards de développement et particularités morphologiques, sensorielles et relationnelles.. tout est abordé avec sensibilité, curiosité, intérêt, empathie.. l'auteur a créé un lien tout particulier avec chacun de ces enfants, dont l'une des spécificités est de s'attacher et s'intéresser à ceux qu'ils rencontrent.
L'investissement des familles et la lourdeur de tout ce qu'elles ont à gérer est mis en lumière. Une vision de l'autre côté des salles d'attente et des parkings où elles patientent, pour moi qui fais partie de ceux qui "prennent en charge", donnent des rendez-vous...
Un livre touchant et éclairant, un bel hommage
Ce roman c’est l’histoire de Marius, Thomas, Maléna, Arthur, Romain et tant d’autres que Julien Dufresne-Lamy aurait voulu décrire. Ces enfants « bienheureux » sont des enfants atypiques atteints du syndrome de Williams et Beuren. Ce roman nous raconte leur histoire et la vie avec la maladie au travers des rencontres de l’écrivain avec ces enfants et leurs proches. Vivre avec ce syndrome est un combat du quotidien pour les enfants mais également pour les parents qui les accompagnent et qui vivent eux-aussi ce combat et font tout ce qui est en leur pouvoir pour rendre le quotidien de leur enfant le plus « normal » et agréable possible. Vivre avec les symptômes de la maladie tels que les troubles du sommeil, les difficultés d’alimentation, les troubles digestifs, le déficit intellectuel, l’hyperacousie ou encore l’anxiété n’est pas leur seul combat, ils doivent également affronter le regard des autres, ceux qui ne savent pas, et leurs préjugés voire même leur froideur ou leur indifférence.
Mais ces enfants ont tous un point commun en dehors de la maladie…leur immense sourire qui ne les quitte jamais et leur amour de l’autre, immense et sans limite, qui les pousse à aller au-devant des inconnus et à s’intéresser à tous ceux qui croisent leur route avec ce désir toujours intense de créer du lien coûte que coûte.
Un magnifique roman bouleversant qui témoigne du quotidien de ces familles face à la maladie, de leur volonté farouche de faire avancer leurs enfants le plus loin possible et le mieux possible et de leurs sacrifices personnels pour y parvenir. Au fil des pages on découvre les portraits et les prénoms de ces enfants qui malgré des traits communs dû au syndrome ont chacun une personnalité bien à eux et sont tous plus attachants les uns que les autres. Et comment ne pas être bouleversés par les témoignages des papas, des mamans, des frères et sœurs qui mettent leurs vies entre parenthèses pour les aider, les accompagner lors des innombrables rendez-vous médicaux, les encourager, les rassurer et bien sûr les aimer, d’un amour invincible qui déplace les montagnes.
À la fermeture de ce livre j'ai pleuré. Julien Dufresne Lamy avec Les Bienheureux, aux éditions Plon, dresse un récit d'une délicate émotion sur le handicap et la maladie.
L'auteur ne fait pas preuve de misérabilisme ou de voyeurisme. Il expose tout en douceur, avec pudeur, le parcours de 9 enfants et adolescents. Ils sont âgés de 0 à 18 ans et sont atteints d'une maladie génétique : le syndrome de Williams-Beuren.
Deux années d'enquêtes ont été nécessaires pour la réalisation de cette suite de portraits. Deux années à contacter des parents, à rencontrer Marius, Maléna, Thomas, Maria, Enzo, Axelle, Romain, Arthur, Svetlana. Les symptômes au quotidien peuvent être similaires ou différents comme l'oreille absolue, l'hypersociaibilité, des malformations cardiaques, des troubles digestifs, des retards intellectuels…
Un livre brillant et une belle leçon d'humanité !
On découvre dans ces pages les histoires, les vies, les portraits d'enfants et d'adolescents porteurs du syndrôme Williams & Beuren. Ils ont tous et toutes des points communs comme leur attrait pour la musique, les animaux, et leur hypersociabilité. Et tant de différences qui font d'eux, des personnes uniques, bien plus que le statut d'handicapé auquel on pourrait les réduire.
L'auteur nous parle de Marius, Thomas, Maléna, Romain, Enzo, Marie, Axelle et Svetlana... D'eux, d'elles, de leurs parents, de leurs frères et sœurs avec respect et pudeur toujours. Avec ses mots doux qui enveloppent et prêtent à sourire ou à pleurer.
Ce livre se dévore, j'ai été happée par ses dizaines de vies, ces destins qui basculent à l'annonce d'un diagnostic, ces familles embarquées bien malgré elles dans une grande aventure !
Je n'ai pas envie de parler de courage, et je ne crois pas que l'auteur en parle non plus, car de courage il n'est pas question ici. Ces enfants et leurs familles n'ont tout simplement pas le choix, ils sont ce qu'ils sont avec leurs particularités, leurs difficultés, leurs doutes, leurs passions, et ils font de leur mieux. Ils avancent, cherchent, défont, rencontrent, attendent, espèrent et rêvent. Ils acceptent que certaines choses demandent plus de temps ou ne seront peut-être jamais possibles.
Merci Julien de nous faire un peu connaître ces Bienheureux et de remplir notre cœur de tout cet amour !
Dans ce livre, Julien Dufresne-Lamy nous entraine au cœur de familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Williams Beuren, décrit pour la première fois en 1961 par un médecin néo-zélandais, J.C.P. Williams.
A en croire certains chercheurs, cette maladie serait à l’origine des elfes car ils ont un peu le même type de physionomie propre à ce syndrome. Les personnes porteuses auraient inspirées des personnages comme le Puck de Shakespeare dans Songe d’une nuit d’été.
Je ne connaissais pas du tout cette anomalie dont découle de nombreux symptômes entrainant des problèmes de santé ou mentaux mais aussi une grande gentillesse et une hypersociabilité ainsi que des qualités hors du commun comme notamment l’oreille absolue. Un exemple connu est celui de Gloria Lenhoff, chanteuse soprano capable de chanter plus de 2 500 airs, en 25 langues différentes.
A travers les différents témoignages de parents et d’enfants atteints de ce syndrome, on découvre leur façon de vivre confrontés à ce handicap et malgré leur parcours jalonné de difficultés en ressort aussi énormément d’amour.
Touchant et émouvant.
"Les bienheureux" est une parenthèse hors du temps, où Julien Dufresne-Lamy nous parle d'un syndrome génétique méconnu : le syndrome de Williams-Beuren. Les enfants qui sont atteints de ce syndrome naissent plus petits que la moyenne et ont des allures d'elfes.
Les petits êtres atteints de Williams-Beuren ont des caractéristiques physiques, physiologiques et psychologiques différents d'un enfant lambda. Mais, ce qui les caractérisent le plus est lors côté lumineux et complètement sociable ; ils aiment énormément le contact avec les gens, et surtout ont l'oreille absolue.
Dans ce récit, on part à la rencontre de neuf familles, qui ont chacun un parcours différent mais tellement enrichissant. Julien Dufresne-Lamy présent une nouvelle fois des personnages hors du commun comme il aime le faire, et une nouvelle fois, ce nouveau récit est une totale réussite !
Avec douceur, tendresse, précision car extrêmement documenté, Julien nous mène au plus près des familles, dans leurs histoires personnelles, dans leurs combats, dans leurs manières de vivre chaque jour avec force, courage et détermination.
A la rencontre d'Axelle, d'Arthur, de Marie, de Romain, de Marius.. des êtres uniques, des êtres à part entières, des êtres elfiques aux sourires ravageurs. Avec Julien Dufresne-Lamy, on apprend beaucoup, on grandit intellectuellement, et on succombe a chaque nouvelle sortie littéraire !
Les bienheureux de julien nous font refermer ce récit grandit, avec humanité, courage, remplit de savoir, et heureux de connaitre ce syndrome inconnu du grand public. De plus, on ne peut qu'admirer cette magnifique couverture, un tableau de John Singer Sargent, tout en douceur et en couleur, à l'image de tous ses enfants..
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