Ce livre patientait depuis longtemps, si bien que je n'avais plus idée de son sujet...
Il s'agit en fait d'un récit, ou plutôt d'un ensemble de récits, de témoignages collectés par l'auteur. Il s'est intéressé aux enfants et adolescents atteints du syndrome de Williams-Beuren, et à leurs familles.
Naissance, annonce plus ou moins précoce du diagnostic, retards de développement et particularités morphologiques, sensorielles et relationnelles.. tout est abordé avec sensibilité, curiosité, intérêt, empathie.. l'auteur a créé un lien tout particulier avec chacun de ces enfants, dont l'une des spécificités est de s'attacher et s'intéresser à ceux qu'ils rencontrent.
L'investissement des familles et la lourdeur de tout ce qu'elles ont à gérer est mis en lumière. Une vision de l'autre côté des salles d'attente et des parkings où elles patientent, pour moi qui fais partie de ceux qui "prennent en charge", donnent des rendez-vous...
Un livre touchant et éclairant, un bel hommage
Un roman dans lequel j'ai eu bien du mal à rentrer dedans mais j'ai beaucoup aimé la 2ème moitié !
L'auteur nous livre, ici, un roman sur deux femmes : l'une s'appelle Lalisa et quitte la Thaïlande pour tenter de devenir une idol de la K-pop en Corée, l'autre s'appelle Jane, est coréenne et des images d'elle, dans son appartement, sont visionnées par des milliers de personnes tous les jours pendant plus de dix ans.
Je n'ai aucune connaissance en ce qui concerne la K-pop : zéro, nada, rien ! Le nom Blackpink sonnait vaguement familier mais c'est vraiment tout. Au début du roman, j'avais l'impression que c'était un problème, qu'il fallait être fan pour comprendre quelque chose de ce roman. Et en fait, non.
L'auteur nous parle ici, de cette industrie qu'est la K-pop, de l'esclavage imposé aux futures stars du milieu, de la fabrication de leurs images et des stratégies commerciales des PDG de boîtes de production.
Il nous décrit les doutes, le parcours du combattant de Lalisa, le tourbillon médiatique dans lequel elle va être emportée, de cette machination infernale dont elle ne peut s'extraire que grâce à sa famille, ses amies qui lui sont restées fidèles, et son pays d'origine si important pour elle.
Il nous raconte les fans derrière leurs écrans, les voyeurs derrière leurs claviers, la place immense que peuvent prendre des stars dans la vie d'inconnus, la difficulté de saisir la vérité du virtuel et la place omniprésente d'Internet dans notre quotidien. On devient un peu voyeur de cette histoire également puisque que tous les noms, les titres de chansons existent et l'auteur nous donne même des liens Internet parfois.
Et surtout ce livre, c'est la plume superbe et tellement documentée de Julien, qui préparait ce roman depuis de nombreuses années. Alors merci pour ce spectacle où je suis heureuse d'avoir assisté quelques jours !
Charlie, adolescent, nous raconte son étrange vie, les séismes qui s'y sont produits, lui qui depuis toujours se projetait dans l'image de son père. La génétique ayant fait de lui le petit clone de cet homme, en tout point de vue, il se construisait avec ce père comme modèle. Jusqu'au jour des mots étranges sont apparus au sein du foyer : dysphorie de genre, transidentité, non-congruence de genre. le père de Charlie a depuis toujours l'intime conviction que la nature s'est trompée en l'enfermant dans le mauvais corps. Et donc Charlie nous raconte l'instant présent, de l'hôpital où sont père se fait opérer, et nous emmène dans ses souvenirs, assister à la métamorphose de cet homme qu'il s'est parfois mis à détester, voire mépriser.
L'écriture est très belle et retranscrit tellement bien ce que peut ressentir un ado dont la vie bascule dans autre chose, dans une sorte de deuil inattendu et très douloureux. Je me suis imaginée à la place de Charlie et j'ai compris ce qu'il ressentait, comme si la terre s'ouvrait sous ses pieds. Pourtant que faire ? Comment réagir ? Ce n'est de la faute de personne. Ce n'est même pas une faute.
Et la mère dans tout ça ? Elle fait figure de fantôme dans un premier temps. Vraiment. À la même vitesse que le père s'épanouit, la mère et Charlie s'étiolent. La chenille devient papillon pendant que les deux autres humains de cette famille deviennent zombies.
Tout est si bien décrit, la peur de beaucoup de choses, de l'inconnu notamment, de la cruauté du monde, de la bêtise humaine, de la souffrance liée au rejet et aux moqueries, de l'homophobie (oui, oui), de la transphobie, et du harcèlement. Les crachats et les insultes. Les langues de vipère, au travail, dans le voisinage, au supermarché. Car les gens aiment se moquer, blesser, rejeter, mais se rendent-t-ils compte qu'en faisant cela ils abîment une personne dans son estime de soi et rendent sa vie beaucoup moins belle ?
Il y a beaucoup de moments douloureux car changer de genre doit véritablement être un séisme de magnitude XXL et c'est réellement un parcours du combattant pour toute la famille, mais énormément d'amour et d'abnégation s'affirment au fil du temps.
J'ai adoré cette histoire, et vraiment, j'ai trouvé le style de Julien Dufresne-Lamy sublime, souvent métaphorique et toujours poétique, et parfois je me demande comment font certains auteurs pour mettre autant de beauté dans un récit. Car ce parcours de vie, qui raconte une transition douloureuse pour toute la famille mais un espoir absolu pour le père et finalement de l'amour encore et toujours, est superbement raconté, avec parfois un aspect onirique. Chaque mot est le bon, chaque tournure de phrase est parfaite. Je me suis tout de même demandé si on appelle toujours Papa son père devenue femme.
Ce livre nous montre aussi qu'on ne vit pas le monde de la même façon, qu'on soit homme ou femme, avec ou sans transition.
Énorme coup de cœur pour ce roman extrêmement intelligent, âpre et soyeux à la fois.
Ce roman c’est l’histoire de Marius, Thomas, Maléna, Arthur, Romain et tant d’autres que Julien Dufresne-Lamy aurait voulu décrire. Ces enfants « bienheureux » sont des enfants atypiques atteints du syndrome de Williams et Beuren. Ce roman nous raconte leur histoire et la vie avec la maladie au travers des rencontres de l’écrivain avec ces enfants et leurs proches. Vivre avec ce syndrome est un combat du quotidien pour les enfants mais également pour les parents qui les accompagnent et qui vivent eux-aussi ce combat et font tout ce qui est en leur pouvoir pour rendre le quotidien de leur enfant le plus « normal » et agréable possible. Vivre avec les symptômes de la maladie tels que les troubles du sommeil, les difficultés d’alimentation, les troubles digestifs, le déficit intellectuel, l’hyperacousie ou encore l’anxiété n’est pas leur seul combat, ils doivent également affronter le regard des autres, ceux qui ne savent pas, et leurs préjugés voire même leur froideur ou leur indifférence.
Mais ces enfants ont tous un point commun en dehors de la maladie…leur immense sourire qui ne les quitte jamais et leur amour de l’autre, immense et sans limite, qui les pousse à aller au-devant des inconnus et à s’intéresser à tous ceux qui croisent leur route avec ce désir toujours intense de créer du lien coûte que coûte.
Un magnifique roman bouleversant qui témoigne du quotidien de ces familles face à la maladie, de leur volonté farouche de faire avancer leurs enfants le plus loin possible et le mieux possible et de leurs sacrifices personnels pour y parvenir. Au fil des pages on découvre les portraits et les prénoms de ces enfants qui malgré des traits communs dû au syndrome ont chacun une personnalité bien à eux et sont tous plus attachants les uns que les autres. Et comment ne pas être bouleversés par les témoignages des papas, des mamans, des frères et sœurs qui mettent leurs vies entre parenthèses pour les aider, les accompagner lors des innombrables rendez-vous médicaux, les encourager, les rassurer et bien sûr les aimer, d’un amour invincible qui déplace les montagnes.
Spectacle
Trois fois rien (ça fait toujours rien)
Les bienheureux
Darling : #été
Darling : #printemps
907 fois Camille
Antichute ; une histoire de cheveux
Darling : #hiver
Darling : #automne
Mon père, ma mère, mes tremblements de terre
Ma story
Derniere prise (la)
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