"Ce roman dresse le récit autobiographique d'une enfant atteinte d'une maladie génétique, révélant l'impuissance de ses parents face à sa souffrance, une activité devenue chronophage, lourde et pénible pour tous. Les récurrentes hospitalisations difficilement gérables, traduisent une présence constante de la menaçante épée de Damoclès. Aussi, l'espoir qui anime ce petit personnage dans une tenace lutte contre la mort pour rester en vie et plaire à sa mère, se désagrège lentement en le livrant à son propre destin.
Nonobstant le secours d'un corps médical impliqué et une volonté de l'assiduité scolaire, cet ouvrage soulève la duelle problématique d'un rapport conflictuel entre la culpabilité d'une mère agacée, fuyante face à la santé de sa fille, et le besoin viscéral de cette dernière d'être rassurée, face à une peur indicible. Pourtant, tandis que l'une repousse, l'autre est attirée dans le champ coercitif d'une inextricable maladie, dont l'intensité magnétique de la douleur arrive à saturation. "
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