« Cette maladie est quelque chose d'impalpable. Une pensée qu'on oublie, ça ne se raconte pas, ça ne se rattrape pas, comme les papillons ! Il n'y a pas de symptômes physiques. Cela ne se voit pas. C'est comme un déraillement, mais on en est conscient. On se voit flotter. On est soi et on est une autre. Cela ressemble à un dédoublement de personnalité.
Et cet autre, il faut le rencontrer, l'apprivoiser. C'est un enfant adopté. Tantôt, on l'accepte, tantôt on ne l'accepte pas. J'essaie de bien le recevoir, de ne pas me mettre trop en colère. Mais c'est un grand bouleversement. » Eveleen Valadon a été diagnostiquée malade d'Alzheimer voici quatre ans. Ce livre raconte son combat contre une pathologie qu'elle se refuse à nommer. Elle a voulu nous dire, en son nom et en celui de tous les autres, qu'elle n'est ni démente ni agressive, et tordre le cou aux stéréotypes dont cette maladie est porteuse. Eveleen lutte pour retrouver la femme qu'elle n'a pas cessé d'être, et pour montrer à cet ennemi de l'intérieur qu'elle ne va pas se laisser effacer.
Eh bien, ça fait quelque chose de refermer ce livre, un témoignage direct d'une femme incroyable, atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Ca me touche certainement encore plus, car je repense à mon grand-père, il peignait lui aussi. Lui aussi, avait une curiosité insatiable, une culture phénoménale... et pourtant, son cerveau si actif n'a pas tenu le choc bien longtemps : il a été touché à 40 ans... bientôt mon âge... Je ne l'ai jamais connu sans cette fichue maladie.
C'est donc un beau témoignage, que nous offre Eveleen Valadon. Et quel courage ! Il en faut pour en parler, pour se dévoiler ainsi. Mais sans ça il est vrai que c'est difficile de comprendre ce que ressentent les personnes ayant cette pathologie.
Il y a eu un passage sur sa vie, ses souvenirs, qui m'a un peu dérangée. Je me suis dit : "Oui cette dame a eu une vie incroyable, a connu des gens inaccessibles à mes yeux. C'est bien loin de la réalité de beaucoup de malades." Mais finalement, ce sont ses souvenirs. Ces souvenirs étaient certainement un réconfort. Et tout n'était pas rose non plus, mais quelle dame incroyable !
C'est une journaliste écrivaine qui a retranscrit la parole de Mme Valadon, et je ne crois pas qu'elle y ait apporté de modifications. Ca semble sortir directement de la bouche de son interlocutrice.
Après chaque chapitre de témoignage, Jacqueline Remy, la journaliste, nous donne des données supplémentaires, par exemple sur la façon dont se sont déroulés les entretiens.
En postface, une neurologue et gériatre nous éclaire d'une autre façon sur la maladie d'Alzheimer. J'ai trouvé cela vraiment très intéressant.
C'est un ouvrage très réussi, auquel je ne pouvais mettre que le maximum d'étoiles. Qui suis-je pour juger la pertinence d'un témoignage ?
Pour finir, chaque personne est différente, même avec un même handicap, une même pathologie, il ne faut surtout pas l'oublier, et prendre le temps d'écouter. Ceci est un témoignage, mais en aucun cas la vérité absolue. Respectons les personnes. Ne les infantilisons pas. Ne les définissons pas par leur maladie ou leur handicap, mais bien par leur singularité.
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