Son esprit incisif et son oeil affûté sont ses remparts contre les regards de pitié, méprisants ou apeurés, depuis que la myopathie grignote ses muscles. Il vit enfermé dans un corps qui se dérobe et le place à la merci des autres. Heureusement, en toutes circonstances, son trio indéfectible de potes l'épaule et son humour corrosif l'assiste. Puis un jour, on lui propose un essai clinique pour se défaire des griffes de cette foutue maladie. Il n'hésite pas une seconde. La guérison n'est plus un vain mot, elle devient un horizon. Se dépouiller des souffrances, envoyer valser son fauteuil et se tenir à hauteur d'homme. Ses certitudes, ses habitudes, ses rapports aux autres, tout sera à réinventer, y compris l'amour, sous les traits de Laura. Et qu'importe le prix à payer, il ne reculera plus.
Désespérément drôle, sans concession, Marche ou rêve est le roman de ceux qui se battent contre les négations forcées du corps. Ferdinand Laignier-Colonna frappe fort et démontre par le verbe une pugnacité sidérante.
On ne peut ressortir de cette lecture indemne mais la construction n'est ni larmoyante ni dans le pathos. L'auteur nous propose dans ce roman une incursion dans la vie d'un malade atteint de myopathie. Le narrateur ne passe pas par quatre chemins et nous raconte son quotidien dans son authenticité et sans tabous. Le ton mordant et vif, sans être dénué d'ironie, va à l'essentiel.
Certes il est (très) difficile de vivre en tant qu'invalide (terme utilisé dans le roman) mais on nous montre que la vie ne s'arrête pas à une condition physique. Le narrateur a poursuivi des études, travaille, mène une vie sociale avec l'aide de ses amis dévoués et cherche même à construire un futur. Lorsqu'un protocole lui est proposé avec une possibilité de marcher, le narrateur n' hésite pas et se lance dedans sans trop réfléchir. Car oui, bien qu'il ait réussi à mener sa barque (ou plutôt son fauteuil) jusqu'ici, la volonté d'être indépendant et de faire comme les autres (valides) est un rêve qui est en ligne de mire. Non pas comme un mirage mais comme un but ultime.
Cette lecture mêle à la fois fiction et réalité car l'auteur ressemble à son personnage. Bien que cela ne soit pas autobiographique, des faits cités correspondent à sa réalité et à celles d'autres malades ayant ou non la même invalidité que lui. Ce récit plein de sincérité montre que chacun n'est pas décisionnaire de sa vie, il compose avec les éléments qui lui sont donnés à la naissance. Mais par contre, chacun peut ensuite faire en sorte de mener son existence de la manière dont il la perçoit. Le milieu médical n'est pas tendre avec les malades mais un entourage bienveillant peut tout changer. On salue le courage, la force du narrateur / auteur et l'authenticité qui y est décrite. Une personne invalide est avant tout un être humain et c'est le message de ce roman.
Un livre inspiré du vécu de l’auteur, lui-même touché par la myopathie et on sent sincèrement que c’est du vécu.
Un texte qui transmet les émotions aux lecteurs, des émotions pures et sans chichi.
Quand quelqu’un est malade dans notre entourage, je pense qu’on a toujours cet espoir de guérison, qu’il y ait un traitement, car comme le dit l’expression “L’espoir fait vivre”.
Être malade, c’est des hauts et des bas, ici l’auteur parle de la maladie sans tabou, sous tous ses aspects et aborde des sujets que l’on voit peu dans la littérature.
J’ai apprécié la plume brute de l’auteur, mais brute dans le bon sens, ici on ne cherche pas à romancer la maladie, une plume qui est également teintée d’humour.
J’ai ressenti aussi beaucoup d’humanité dans cette lecture.
Un roman qui je pense a aussi vocation à nous montrer l’inadaptation des environnements qui nous entourent dès qu’on est touché par un handicap, quel qu’il soit. Tous les petits gestes du quotidien, des choses auxquelles on ne pense pas lorsque l’on est “valide”. Je n’avais jamais réfléchi au rôle des tables hautes dans les bars par exemple…
Un livre que j’ai pu lire dans le cadre d’un service presse et je remercie l’auteur pour sa confiance.
Atteint de myopathie, le narrateur nous raconte un quotidien qui se transforme en véritable gageure au fur et à mesure que la maladie progresse et restreint son activité. Heureusement, il peut compter sur quelques amis précieux. Jusqu’au jour où son médecin lui annonce qu’il est éligible à un protocole thérapeutique expérimental qui pourrait ralentir la maladie, voire lui faire retrouver un peu d’autonomie.
Entre espoir et renoncement ce récit cueille le lecteur par sa sincérité. S’il ne s’agit pas d’une autobiographie, l’auteur puise évidemment dans sa propre expérience pour ce personnage. Bien sûr, à moins de l’éprouver soi-même, on ne peut savoir ce que cela fait de voir son corps se transformer en prison alors même que l’esprit reste aguerri.
Et l’esprit du narrateur, comme celui de l’auteur, est incisif. Cynique parfois et terriblement tranchant. Il nous met aussi face à nos propres manquements, notre compassion qui sonne parfois faux ou qui peut devenir encombrante tant nous pouvons être maladroits en gestes et en paroles.
Mais ce livre, s’il a le mérite de nous montrer les difficultés liées à la maladie, est surtout l’œuvre d’un véritable écrivain dont la plume nous captive de bout en bout. Il alterne les émotions, n’hésite pas à aborder certains sujets tels que les relations amoureuses et sexuelles dans le cadre d’un handicap ou la déshumanisation d’un corps médical qui ne voit plus que des cas dans les patients. Le récit est aussi plein de tendresse pour ceux qui aident le narrateur au quotidien, ses amis proches, qui le portent au sens propre comme au figuré.
Ferdinand Laignier-Colonna pose un regard d’une grande lucidité sur notre société. S’il fait preuve de beaucoup de sensibilité, un peu dissimulée sous une couche d’humour noir, il ne nous entraîne jamais sur le terrain de la sensiblerie ou du pathos. Il montre et se raconte et c’est déjà beaucoup. Et c’est aussi cela qui fait qu’on s’attache à ce personnage et à cette histoire.
Ce livre est drôle, limpide, éclairé, vivant.
Roman autobiographique d'un jeune homme atteint d'une maladie particulièrement grave et invalidante : la myopathie. Maladie évolutive d’origine génétique, elle provoque la dégénération progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Les bras, les jambes, le cœur... se nécrosent. Jour après jour, l'auteur témoigne de la grande fatigabilité et de la réduction croissante de ses possibilités de mouvement. J'ai trouvé particulièrement bouleversant l'expression de sa solitude. Ferdinand Laignier Colonna nous livre son combat quotidien face à la monotonie d'une vie fracassée. Devenu dépendant pour sortir de son logement, enfermé dans un corps défaillant, il confie sans tabou l'isolement et le vide de sa vie. Il exprime avec honnêté sa frustration et son désespoir. Ses actes parlent de son courage face à la douleur et à l'incertitude de son traitement. Au fil des pages, son humour et sa résilience tentent de résister au détachement des médecins omnipotents qui n'ont pas le temps ou la volonté d'écouter.
Je suis persuadée que pour lutter contre les discriminations qui entourent le handicap, il faut en parler et partager la réalité d'une vie contrainte. Mais quelle claque pour la lectrice que je suis.
J'ai aimé la dose d'humanité. L'écrivain sait parler d'amour et d'amitié. Ce roman exprime la vie. Il est écrit avec courage et humour.
La grande loterie de la transmission des gènes ne l’a pas épargné : le narrateur est atteint d’une myopathie dégénérative qui limite chaque jour un peu plus ses gestes et rend complexe la gestion de la vie quotidienne. Malgré le grand dévouement de ses amis, qui perpétuent la tradition des apéros du samedi soir, la vie en marge reste un incontournable. Jusqu’au jour où un protocole thérapeutique lui est proposé…
Le sujet qui invite le lecteur à vivre à hauteur de fauteuil roulant les journées ordinaires avec un handicap est tout fait louable. Le parti pris annoncé de prendre les choses avec humour n’est cependant pas évident. Ces pages exprimant avec justesse la difficulté de vivre avec la différence ne portent pas à sourire. Ni celles qui évoquent les regards teintés de nombreux sentiments plus négatifs les uns que les autres.
Dommage qu’un travail de relecture n’ait pas été effectué avant la publication, les nombreuses coquilles agissent comme autant de freins à la lecture , avec le risque de se mettre en mode correction, au détriment de la découverte de l’intrigue.
Quelques invraisemblances, avec l’irruption brève de la période Covid, ou la ré appropriation du traitement, même si on peut comprendre que le sujet n’est pas là.
Un thème interessant, une transcription juste du calvaire de la maladie, mais des insuffisances sur la forme.
224 pages Héloise d’Ormesson 19 janvier 2023
Invalide. C'est le mot qu'il a choisi pour qualifier son corps qui se dérobe. Une foutue maladie grignote ses muscles, mais certainement pas son esprit incisif et son humour corrosif, qu'il a érigés en rempart contre la pitié, le mépris et l'embarras. Puis un jour, on lui propose un essai clinique prometteur. La guérison devient un horizon. Se dépouiller des souffrances, envoyer valser son fauteuil et se tenir à hauteur d'homme. Dire merde à ceux qui le condamnent d'un regard. Tout est à réinventer. Et qu'importe le prix à payer, il ne reculera plus.
Un roman à découvrir absolument.
En ayant lu la 4eme de couverture, je ne savais pas si un tel roman biographique sur le handicap allait me plaire.
Mais dès les premières lignes, j'ai été emporté par la fougue satirique de Ferdinand Laignier-Colonna.
On entre directement dans sa vie, ses difficultés quotidiennes d handicapé dans une société bien en retard sur cette question. En effet, malgré des efforts nationaux, l'accès à des services, loisirs etc se révèle être un enfer pour les personnes dépendantes.
Ce roman nous permet également de mieux connaître la myopathie dont souffre son héros.
Une vraie autodérision percutante, crue, ne nous épargnant rien, drôle, exasperante par moment.
La plume est plus que sublime car elle nous percuté immédiatement de plein fouet.
Ce roman parle de soif de vivre, de normalité, d'espoir, d'amour, d'amitié et bien plus encore.
Un roman vrai, sensible et utile!
Si l’on ne peut pas marcher, alors il faut se contenter de rêver et cela demande souvent un effort que même une imagination débordante peine à envisager.
Marche ou rêve est une plongée dans la vie d’un homme atteint de myopathie. Probablement trentenaire et en phase avec son époque, il nous raconte son quotidien d’invalide, confiné dans son corps et confiné chez lui, dans sa Corse natale. Il est à la fois débordant d’humour, relativisant sa situation avec un certain recul, observant tout autour de lui, tentant de se faire une place parmi les valides, mais renonçant à tant de choses. Face à ses amis qui vivent une vie plus ou moins épanouie, ses réflexions sont souvent drôles mais on comprend vite que c’est un mécanisme de défense qu’il met en place contre une déprime latente. Il se voit tel « un commando du désespoir qui manie l’autodérision comme une arme de précision ».
Mais si l’on va un peu plus loin que la difficulté de vivre au quotidien avec un handicap physique, on se demande si l’intention de l’auteur n’est pas également de mettre les gens face à leur insatisfaction endémique, leurs récriminations incessantes et leur pessimisme institutionnalisé.
Peut-être faudrait-il regarder un peu autour de soi, pour réaliser la chance que l’on a de ne pas avoir un corps en souffrance, de ne pas être dépendant des autres, d’être maître de ses choix. En un mot, d’être valide tout simplement.
Il y a dans ce récit des valeurs solides comme l’amitié et la confiance mais il soulève également les notions épineuses que sont la sexualité et l’amour. Le traitement expérimental qui lui est proposé, lui ouvre une nouvelle voie, celle de l’espoir.
Ce roman très réaliste est souvent drôle en apparence mais il est surtout difficile sur le fond. Il nous donne pourtant une immense leçon de vie qui doit nous amener à relativiser ce qui, dans nos vies de bien-portants, nous semble parfois insurmontable.
Ferdinand Laignier-Colonna nous livre, avec ce récit, une réflexion essentielle qui va, sans aucun doute, changer notre regard sur le handicap.
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