Ce texte tente d'exprimer le quotidien d'une famille ayant vécu de l'intérieur le problème du handicap. Pour cela, j'ai tenté d'absorber la perception de Claire jusqu'à la faire mienne. J'ai mêlé nos deux consciences, et le narrateur de ces pages est cet être double, solution de ce mélange.
Le temps d'un livre, j'ai voulu devenir Claire de plume.
- Damien Luce Pour l'amour d'une soeur Ce livre, c'est un peu le livre de ma soeur, Claire. Une petite fille née avec six doigts à chaque main. Une petite fille qui, selon quelque généticien de renom, ne devait pas survivre plus de quelques semaines. Une petite fille qui, selon quelque institutrice sans gloire, n'apprendrait jamais à lire ni à écrire. Et voilà Claire qui, retranchée de ses deux doigts clandestins, survit, grandit, apprend à lire, à écrire, malgré les facéties de ses chromosomes, et portée à bout de coeur par sa famille. Pour chaque enfant qui naît avec un défaut de fabrication , c'est deux handicaps qui sont créés : le sien, et celui du monde qui l'entoure. Car le monde est démuni face aux êtres qui ne répondent pas aux normes. On ne dira jamais ce qu'il faut de patience, d'abnégation, d'amour, pour élever un enfant handicapé, et lui trouver une place parmi les humains.
- Damien Luce
Lorsque Claire vient au monde, avec quelques doigts « clandestins »en plus (« quatre paires rabougries) , le verdict des médecins est sans appel : elle ne vivra pas.
Bien des années après cette pseudo-vérité assénée par un généticien, Claire est toujours là.
Damien , son frère aîné, lui prête sa plume tout au long de ce récit aussi solaire que bouleversant, aussi poétique que délicieux, aussi tendre qu’émouvant. Il va donc devenir Claire de Plume, déroulant sur le papier son enfance, son adolescence, ses joies, ses peines, et par-dessus-tout sa formidable soif de vivre, même à contre- courant, lui donnant une parole dont elle a été trop souvent privée.
« Sous mon écorce coule une sève fantasque qui me fait fleurir à contre-saison ».
La différence et le handicap sont au cœur de ce récit, mais pas que... On y cueille les fruits de ce fleurissement, et on les savoure.
C’est aussi l’histoire d’un amour profond, celui d’une famille unie autour de cette enfant pas comme les autres.
C’est enfin, une formidable leçon de Vie, une ode à la tolérance, un récit initiatique adressé au propre fils de Damien, Adrien.
Au-delà du décompte chromosomique, de la stigmatisation de ceux qui n’ont rien compris, au-delà des différences, il y a une âme à l’aura étincelante. Il y a Claire.
Etant moi-même très sensible au thème du handicap, et ayant énormément appris des enfants autistes dont je m’occupe professionnellement, je ne peux que refermer ces 153 pages d’Amour avec le cœur chaviré. Chaviré d’émotions, chaviré d’admiration, chaviré de révolte.
Je remercie vivement les Editions Héloïse d’Ormesson, dénicheurs de pépites, pour cette merveilleuse découverte ! Enorme coup de cœur, que je recommande vivement bien sûr !!
« Souhaiter la rose ne fait pas la rose. Pour fonder la rose, il faut semer, irriguer, tailler, éclairer, et la rose est la conséquence de tous ces gestes »
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