« Brandir le drapeau blanc et déposer les armes pour échapper à la noyade.Renoncer à l'identité à laquelle elle m'a soustraite. Accepter de vivre avec La Chose.Découvrir ce qui reste de moi. Me réinventer d'autres plaisirs. Faire de ma demi-mort une demi-vie. Ce sera ça ma victoire. » Martine Berg-Candolfi souffre d'encéphalomyélite myalgique, une affection chronique complexe qui provoque entre autres une fatigue intense, des troubles cognitifs, des douleurs musculaires et articulaires. Martine n'est pas née ainsi : fauchée en plein vol par la maladie, elle doit apprendre à cohabiter avec La Chose qui s'est invitée en elle. D'une plume poétique et aiguë de sincérité, elle retrace son parcours médical et spirituel en donnant une voix à sa souffrance et à son espoir lancinants. Si renoncer est tentant, si le combat est destructeur, vivre - même à moitié - reste une perspective lumineuse au bout de ce long tunnel sombre. Autofiction tout en clair-obscur ;Une demi-vie rêvée célèbre l'enfance, la liberté et la vie dans tout ce qu'elles ont de cathartique.
Martine est atteinte d'Encéphalomyélite Myalgique, un diagnostic qui tarde à tomber après des années de souffrance et d'errance médicale. Elle nous raconte son parcours avec ses blessures, ses combats et ses espoirs, pour accepter et composer avec cette maladie qui fait désormais partie intégrante de sa vie...
L'auteure nous délivre un témoignage intime et bouleversant de résilience. Entamant un dialogue étroit avec la maladie, elle prouve que sa bataille n'a pas été facile entre rejet, révolte et abandon.
Il a fallu apprivoiser "La chose", trouver un terrain d'entente, pour ne plus subir et accepter. Elle décrit les émotions sans filtre, les répercussions sur son quotidien, les recherches toujours repoussées. De la médecine classique, aux thérapies alternatives, d'espoirs en désillusions, elle finit par écouter son enfant intérieur qui la guide finalement à l'essentiel.
On y découvre son essence, une plume aussi nostalgique que poétique. De son enfance, elle nous transmet des perceptions familières et réconfortantes. Elle revit pour ses moments précieux et gravés d'innocence et de confiance.
Elle ne voit plus la maladie comme une impasse, mais plutôt comme un déclencheur, et avec elle, on sourit de cette métamorphose accomplie.
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