80 ans après, il est toujours essentiel de faire comprendre cet événement aux plus jeunes
Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique.
Les maladies rares sont d'identification récente, d'une fréquence inférieure à 1/2000. Elles sont multiples (plus de 7000), le plus souvent génétiques (80%) et touchent plus de 2 millions de personnes en France. Le diagnostic de ces maladies conduit à une errance médicale parfois longue et invite à une médecine de l'incertitude. La rareté conduit à développer un soin par tâtonnements, qui fait toute la place à l'accompagnement de l'adaptabilité que le malade doit déployer quelle que soit l'évolution de la maladie. Les collectifs de patients jouent une place très spécifique qui favorise la reconnaissance du patient et un partage du savoir avec ses pairs et le corps médical. L'auteure analyse le « travail » accompli par le malade pour ne pas être « réduit » à son diagnostic et pour lui permettre à terme de transformer le destin de Sa maladie génétique en Sa destinée par sa manière de le vivre pour se maintenir en vie. L'enjeu de cet ouvrage est de contribuer à développer les compétences des soignants pour soutenir le malade à vivre l'évènement de sa maladie comme sujet.
Il n'y a pas encore de discussion sur ce livre
Soyez le premier à en lancer une !
80 ans après, il est toujours essentiel de faire comprendre cet événement aux plus jeunes
Selma ne vit que pour les chevaux et c’est à travers eux qu’elle traverse cette période violente si difficile à comprendre pour une adolescente...
"Osons faire des choses qui sont trop grandes pour nous", suggère Maud Bénézit, dessinatrice et co-scénariste de l'album
"L’Antiquité appartient à notre imaginaire", explique la romancière primée cette année