Patients-partenaires, patients-experts, patients-intervenants dans l'éducation thérapeutique de leurs pairs, patients-enseignants... Le rôle grandissant des patients dans le système de santé questionne, tant sur les fondements de ce phénomène que sur les modalités pratiques de leur engagement.
Le slogan associatif "Rien sur nous, sans nous" inscrit ce mouvement dans une revendication morale. C'est aussi lui faire justice que de présenter son intérêt pour la qualité du système de santé.
L'engagement des patients dans le système de soins sert de levier supplémentaire à la qualité des soins, à partir de différents constats : les actions verticales ne fonctionnent pas, l'expérience des soins des patients peut servir à améliorer les parcours de soins, leur parole a une légitimité particulière auprès des autres malades. Enfin, leurs savoirs situés et leur perspective singulière permettent de concevoir des actions de santé innovantes, ou plus pertinentes au regard des attentes des malades. Ainsi, des patients engagés participent aux actions de prévention en santé, aux soins de leurs pairs, aux recherches, à la formation des médecins. Dans certains champs, leur participation devient un critère de qualité des actions de santé.
Cet ouvrage décrit le processus sociohistorique dans lequel s'inscrit le mouvement de l'engagement des patients. Il dresse un panorama des expériences étrangères et françaises et un état des recherches. Il contient de nombreuses références bibliographiques utiles au milieu scientifique et estudiantin, et apporte des éléments de compréhension et des conseils pratiques de mise en oeuvre aux acteurs de terrain.
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