Ce sont des vieux carnets retrouvés qui replongent Simon Renaud dans son histoire et sa maladie. Sous sa plume, on accompagne son parcours et son combat avec ses proches, autour de son handicap...
Simon Renaud est le héros de ce roman qui nous invite à accueillir la différence avec confiance et bienveillance. Le ton qui est donné est tout sauf apitoyant. On apprécie cette tonique franchise et cet humour mordant qui caractérise Simon.
Il nous émeut, nous fait sourire avec l'art de dédramatiser les situations difficiles. On aime sa relation aux autres, à la vie. L'écriture est fluide, sensible, cathartique. Il y a quelque chose d'indescriptible, de fort, d'humain qui se dégage du récit et qui nous pousse à être meilleur. C'est une aventure formatrice et addictive.
Aux côtés de Simon et de ses proches, on mesure la tendresse, l'amour qui les lient. Simon nous surprend par sa lucidité rare, son aplomb, sa profondeur. On s'attache beaucoup à lui, au cours de notre lecture. On prend du recul avec la réalité de son quotidien, les épreuves qu'il traverse. Simon nous prouve qu'il est autre chose qu'un syndrome et que rien ne l'empêchera de ressentir, de jouer, d'éprouver, d'aimer.
Ce roman est pur comme le cœur et ouvre notre regard sur ce qui nous est étranger et fait peur. Un récit puissant à faire tourner !
Je remercie chaleureusement Bruno Madelaine pour l'envoi en service presse de son roman : Les petits yeux étoilés.
Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte.
Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès sa naissance :
" 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. "
Nous suivons donc l'histoire de Simon, jeune homme handicapé. Ce roman est fortement inspiré par le fils de l'auteur, Elouan, 8 ans. Bruno Madelaine a raconté son histoire en le projetant dans l'avenir, à l'age de 18 ans.
Les petits yeux étoilés est un très très joli roman, hyper touchant, qui pose un regard très intéressant sur le handicap. Ce n'est pas larmoyant, c'est écrit avec des mots justes, sans concession. Il y a de l'humour, le ton est parfois incisif.
Simon est certes un être différent mais il est surtout très attachant. Je n'ai aucun problème avec le handicap, que j'ai l'habitude de côtoyer mais je pense que tout le monde devrait le lire, car il pourrait peut-être changer le regard de certains sur les handicapés.
C'est un livre qui m'a permis de découvrir le Syndrome Williams & Beuren, qui m'était inconnu. J'ai trouvé qu'il n'y avait pas trop de détails techniques, ce n'est pas lourd à lire. L'auteur traite très bien du sujet au travers le personnage de Simon, et j'ai été captivée par ma lecture.
J'ai eu un coup de cœur pour ce magnifique livre et je lui mets un énorme cinq étoiles.
Je vous invite à le découvrir à votre tour :)
Six mois après avoir emprunté « Les petits yeux étoilés » de Bruno Madelaine sur Amazon Kindle, je viens de le ranger dans ma pile de livres lus.
Parfois, le choix d'une lecture revêt plus du hasard que d'un véritable dessein. Il est vrai que je n'aurais probablement jamais acquis ce témoignage si une amie d'enfance ne m'en avait pas parlée de manière élogieuse le classant même dans sa catégorie coup de coeur.
Le bouquin achevé, j'avoue que ce récit a été simultanément émouvant et épanouissant, sauvagement hilarant et émotionnellement dévastateur.
Superbe ouvrage qui ne demande qu'à être dévoré !
Avant de continuer, il m'est nécessaire de vous apporter une précision.
Celles ou ceux qui me suivent régulièrement, le savent déjà. Pour les autres – qui sont les bienvenus -, sachez que je souffre, moi-même, d'un handicap moteur et que je suis donc rentrée dans cette histoire en ayant, par expérience, une connaissance approfondie du propos.
Mon ressenti que j'espère clairvoyant, convainquant ainsi qu'entrainant en est encore plus important.
Dès l'entame, nous faisons la connaissance de Simon Renaud, dix-huit ans, atteint depuis sa naissance du Syndrome de Williams & Beuren : maladie génétique rare caractérisée par une anomalie de développement qui associe malformation cardiaque, retard psychomoteur, profil cognitif et comportemental spécifique, des troubles digestifs dans la petite enfance, dysmorphie du visage évocatrice (yeux bridés et iris « étoilé »).
A travers des mots, des phrases, des pages entières, notre compagnon de route nous embarque dans le monde mal connu et souvent fermé du handicap. Grâce à de petits carnets que nous pouvons assimiler à un journal intime, il nous permet de comprendre la vie d'un pré-adulte qui refuse d'être défini par sa différence. Il nous narre les différentes étapes de sa vie sans s'apitoyer sur son sort, en se fixant de beaux objectifs : gagner en autonomie. Connaître le grand amour et pourquoi pas fonder une famille. Envisager une activité professionnelle. Avoir une existence lambda en quelque sorte. Y arrivera-t-il ou est-ce utopique ? Les réponses ou tout du moins leurs prémices sont à découvrir dans ce magnifique document.
Cet opus est un bijou de positivisme. Sa force essentielle réside dans le fait que notre protagoniste principal, qui ne cache rien de ses difficultés, de ses peurs, de ses échecs, se livre sans pathos. Son but n'est pas de « faire pleurer dans les chaumières » mais simplement de rendre compte d'un combat quotidien. Il parle de son infirmité avec un humour, une autodérision à faire pâlir d'envie. J'ai adoré.
J'ai été charmée par cet hymne à la vie, à l'espoir, à la non-renonciation mais en même temps j'ai été touchée par le désarroi parfois présent.
La narration à la première personne est habile et intéressante car elle permet de s'identifier véritablement au personnage.
Plume vive, plaisante, mêlant âcreté et drôlerie. J'ai eu faible pour le ton souvent goguenard mais toujours emplein de réalisme et de justesse.
Ne croyez surtout pas que M. Madelaine exagère certaines situations ou réactions incongrues. Ayant retrouvé quelques similitudes avec mon propre parcours (notamment face aux médecins), je vous assure qu'il dit vrai.
Simon est un être attachant, sympathique, extrêmement lucide quant à sa maladie et à la représentation que s'en fait la société dans son ensemble.
Je n'ai pas été surprise par sa grande maturité, sa volonté de toujours aller de l'avant. Sa différence n'y est pas étrangère.
J'aimerai sincèrement le rencontrer pour discuter de choses et d'autres avec lui.
Ma gratitude va à l'auteur pour avoir eu le courage de s'attaquer à un sujet difficile à traiter dans la littérature.
J'aimerais, également, adresser mes sincères et chaleureuses félicitations au narrateur pour l'ensemble de son comportement mais surtout pour avoir réussi, de bout en bout, à distiller de l'humour malgré les difficultés.
Merci de parler de ce thème de la sorte. Cela fait du bien d'en rire.
Merci pour votre façon sérieuse et poétique de vous raconter.
Merci de m'avoir permis de tout apprendre de cette pathologie qui m'était inconnue.
Merci de permettre aux gens dits « normaux » de percevoir ce monde différemment.
Je me lance ? Oui, sans aucune hésitation. Finissant cette oeuvre revigorée, le sourire aux lèvres, je ne peux que vous inciter fortement à vous y plonger. Vous ne le regretterez pas, ça vaut le détour. Votre vision du handicap sera peut-être changée à tout jamais et c'est bien là l'essentiel.
Si au début, on se demande de qui il s’agit, dès le deuxième chapitre, la manière de présenter Charles est très originale.
La mort, la vieillesse, Alzheimer…. Les sujets traités sont plutôt noirs, mais le ton est résolument chaleureux et humoristique.
J’ai particulièrement apprécié l’accompagnement du bouddhisme dans le passage à la mort, en ayant été témoin pour une personne très proche.
J’ai apprécié l’esprit général du livre, les références au bouddhisme, l’écriture et le style, l’implication évidente de l’auteur, son regard tendre sur la vieillesse et positif sur la vie.
Ce fut une lecture agréable pendant la première moitié du livre, mais ensuite, ça part un peu dans tous les sens, dans des situations et des dialogues improbables, même s’ils peuvent être justifiés par la fin de l’histoire.
J’ai regretté aussi des incohérences, en particulier dans le personnage d’Emma
- comment, élevée par un père qui a professé et appliqué la philosophie bouddhiste toute sa vie, n’en prend-elle conscience qu’à quarante ans ?
- -il y a une disproportion dans la jalousie qu’elle éprouve pour Héloïse, entraînant les décisions instantanées et irrévocables qu’elle prend pour son père.
- Etrange qu’elle semble seulement découvrir l’existence d’Héloïse, alors que Charles, Emma et Héloïse étaient si étroitement liés voire inséparables pendant tant d’années.
- La vulgarité des dialogues entre Emma et son mari, alors qu’elle a été élevée dans un milieu plutôt supérieur
Au final, même s’il y a beaucoup de points positifs dans ce roman, j’ai trouvé la deuxième moitié nettement moins bonne que la première.
Il faut dire que les versions numériques en général me gênent toujours un peu.
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