Quarante ans après la mort de son oncle Désiré, Anthony Passeron décide d'interroger le passé familial. Évoquant l'ascension de ses grands-parents devenus bouchers pendant les Trente Glorieuses, puis le fossé grandissant apparu entre eux et la génération de leurs enfants, il croise deux histoires : celle de l'apparition du sida dans une famille de l'arrière-pays niçois - la sienne - et celle de la lutte contre la maladie dans les hôpitaux français et américains.
Dans la lignée d'Annie Ernaux ou de Didier Éribon, Anthony Passeron mêle enquête sociologique et histoire intime. Dans ce roman de filiation, il évoque la solitude des familles à une époque où la méconnaissance du virus était totale, le déni écrasant, et le malade considéré comme un paria.
Anthony Passeron nous livre un récit bouleversant mêlant une enquête sociologique et une histoire intime à travers la maladie du sida.
Quarante ans après le décès de son oncle et à la suite de souvenirs retrouvés dans une boîte à chaussures, l’auteur mène l’enquête et reconstitue l’histoire de sa famille.
Les chapitres s’alternent entre son histoire familiale avec la découverte du virus dans un contexte scientifique et politique.
Deux narrations qui s’accordent et l’auteur nous tient en haleine jusqu’à la dernière page.
D’une plume sobre, soignée et saisissante, l’auteur nous offre un récit intelligent et parfaitement bien maîtrisé.
Une enquête passionnante et instructive.
Une histoire intime, poignante et bouleversante.
Un récit à deux voix documenté et profondément émouvant.
Un roman que je ne peux que vous recommander.
On a tendance aujourd’hui, à banaliser le SIDA avec la trithérapie.
Pourtant, tout au long des années 1981 à 1996, il a représenté une angoisse et une tragédie pour de nombreuses familles. En 2014, une étude démontre que le sida a fait plus de 36 millions de victimes à travers le monde.
L’auteur rapproche judicieusement et avec beaucoup de talent, son histoire personnelle, celle de son oncle Désiré, et la recherche à propos du SIDA. Chaque narration permettant d’éclairer l’autre.
En un premier temps, c’est les toxicos, les homos qui sont concernés. Difficile pour les familles d’admettre que leur enfant est devenu héroïnomane, que les séjours en désintoxication ne serviront à rien. Que petit à petit, l’inéluctable se produira. Dans l’opinion publique, c’est une maladie singulière, pour les « déviants. »
Même dans certains services hospitaliers, ils ne bénéficient pas de la même bienveillance que les autres malades.
Puis les chercheurs comprennent vite que le sida se transmet sexuellement, que des poches de sang contaminés apportent le sida aux receveurs, que des enfants naissent, porteurs du virus de leur mère.
« Au sein même de services consacrés aux malades qui en étaient atteints, le sida demeurait une maladie tout à fait singulière. Emprisonnée dans la vision morale qu’on avait d’elle, cernée par les notions de bien et de mal, accolée à l’idée du péché. Le péché intime d’avoir voulu vivre une sexualité libre, eu des relations homosexuelles, de s’être injecté de l’héroïne en intraveineuse, d’avoir caché sa séropositivité à ses partenaires, à ses camarades de seringue, d’avoir voulu satisfaire son désir d’enfant quand on se savait pourtant condamné. Des malades étaient plus coupables que d’autres. »
Les scientifiques français et américains recherchent un traitement. Une situation souvent difficile entre les deux pays où chacun cherche à tirer la couverture vers lui. Il faudra 15 ans, et beaucoup de faux espoirs pour parvenir enfin à la trithérapie découverte conjointement, mais sous deux formules, en 1996, par les équipes françaises et américaines.
Conjointement à l’historique médical, l’auteur revient sur la vie de « L’oncle Désiré ». C’est d’abord un tabou, la loi du silence qui s’est installée à son propos…. On comprend vite que cette histoire a provoqué tellement de colères, de dénis, d’angoisses et de souffrances que les survivants préfèrent oublier jusqu’à son prénom.
Désiré, un gosse de commerçants aisés. Les parents ont tout fait pour que Désiré choisisse ses études, les fassent en toute quiétude, choisisse sa vie.
Mais l’héroïne l’a cueilli au passage, ainsi que sa compagne Brigitte, ainsi que leur petite fille, Emilie.
« Désiré et Brigitte ne s’alimentaient même plus. Leurs doigts ne ressentaient plus aucun frisson au toucher de leur peau. L’héroïne leur avait tout volé, l’appétit, le sommeil, les étreintes. Elle les avait renvoyés chacun vers un plaisir intérieur, inaccessible. La vie n’était plus qu’une course vaine, perpétuelle, contre les effets du manque, une course perdue d’avance. »
Anthony Passeron raconte dans une écriture sobre leur cheminement vers la mort. Comment toute la famille s’est battue autour d’eux pour les sortir de la drogue, puis du sida. Comment ils se sont tous réunis autour de la petite Émilie, en utilisant tous les espoirs de guérison. Injustice de la maladie quand elle touche une enfant innocente.
Une histoire bouleversante qui permet de mieux comprendre la tragédie du sida. Une maladie qui touchait tous les milieux sociaux…
« Seule cette maladie est arrivée à ce qu’une mère voit son fils tel qu’il était : un junkie pourrissant parmi les siens. Un toxicomane promis au même sort que ses compagnons. Peu importaient ici son nom, son prénom, les espoirs que les parents avaient placés en lui, la réputation d’une famille sans histoires.
Le sida ne voulait rien savoir. Il se jouait de tout le monde : des chercheurs, des médecins, des malades et de leurs proches. »
Un roman-docu passionnant. Pour ne pas oublier….
Merci Anthony Passeron.
Lu dans le cadre du Jury Prix des Lecteurs 2024 – Éditions Pocket
https://commelaplume.blogspot.com/
J'ai énormèment d'empathie pour Anthony Passeron qui, petit garçon, a dû vivre cette histoire familiale écrasée par le souvenir d'un oncle disparu, sans vraiment comprendre mais en ressentant tout.
Et puis, il y a Émilie aussi.
Ce sont les débuts des "années sida".
Avec une alternance de chapitres consacrés à Désiré, cet oncle méconnu, et ceux qui racontent les balbutiements de la recherche, on assiste à cette course contre la montre qui prend son temps, qui se heurte à l'inertie collective.
Pourquoi se dépêcher ? Cette maladie touche des toxicos et et des homos finalement. A quoi bon se presser, c'est mérité.
Il est questions de tabous, de déclassement, de déni, d'intolérance, de préjugés, d'une solitude abyssale, de la tristesse d'une famille meurtrie et d'une grande force aussi.
Adolescente dans les années 80, ce roman raisonne, les souvenirs affluents.
Petit garçon, il a été spectateur de ce déchirement.
Adulte, il écrit ce livre ; un hommage à une famille, à des chercheurs, à des précurseurs, à des soignants (pas tous), à un oncle et à une petite fille.
C'est terriblement émouvant.
Une histoire très prenante !
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Ici, on se trouve à l’époque où l’on découvre l'existence du SIDA. On est vraiment au tout début, on ne sait pas exactement d’où ça vient, comment il se transmet etc… C’est intéressant d’ailleurs de voir l’aspect scientifique, autour de la maladie, les recherches, les expérimentations, les échecs, les petites victoires.
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Au-delà de l’aspect médical, j’ai été très touché par cette famille, notamment par l’histoire de la petite Emilie. Tout est raconté avec une certaine pudeur et en même temps, il y a énormément d’émotions.
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En audio ou en papier, c’est un petit livre qui se lit très bien ! J’ai beaucoup apprécié cette lecture.
Enfant, Anthony Passeron a vu mourir du sida son oncle, sa tante et sa cousine, née séropositive. Depuis, cela fait plus de trente ans que sa famille vit repliée dans le silence du déni et de la honte. Alors, décidé à mettre des mots sur ces vies pour les rendre à la lumière, il entreprend de reconstituer leur histoire, entremêlant son récit d’une rétrospective, soigneusement documentée, du combat des chercheurs pour identifier, puis vaincre le virus.
« Les archives familiales ont censuré la fin de sa vie. Tout ce qui se dirait désormais, c’est qu’il est mort un matin d’avril 1987 d’une embolie pulmonaire. » Désiré, l’oncle de l’auteur, était le fils aîné d’un couple de petits commerçants, enrichis à la force du poignet et devenus les notables d’un village de l’arrière-pays niçois. Lui qui aimait la fête et les copains goûta à l’héroïne lors d’un voyage à Amsterdam. Ce fut le début d’une addiction dont le jeune homme ne put jamais se défaire, et qui, en ces années quatre-vingts où l’usage des seringues ne faisait l’objet d’aucune précaution, devait précéder l’apparition d’étranges symptômes, alors inexplicables. Leur fils ayant rejoint les rangs de ces « enfants endormis » retrouvés défoncés au petit matin dans la rue, les parents déjà frappés de stupeur par ce qui signifiait pour eux une incompréhensible et honteuse déchéance, resteraient à jamais stigmatisés, par-delà le chagrin, par la marque d’infamie portée à cette époque par le sida, et tenteraient longtemps de se réfugier dans le déni et dans la préservation des apparences.
Alors qu’à la souffrance et au désarroi des malades, pestiférés suspendus aux tâtonnements de la recherche, répond la détresse de leurs proches – combative, taiseuse ou colérique, terrorisée chez l’auteur enfant – face à l’atroce avancée de la maladie et de la mort, rien mieux que l’histoire de cette famille meurtrie dans sa chair ne pouvait souligner les terribles enjeux de l’interminable course contre la montre livrée par les chercheurs. Depuis plus de quarante ans que l’on a pris conscience de son existence, le virus du sida a tué plus de 36 millions de personnes. La narration qui, en parallèle du récit familial, suit les espoirs, les impasses et les rivalités qui jalonnent les progrès de la recherche contre le sida, est aussi un hommage à la ténacité des hommes et des femmes engagés dans ce combat longtemps déconsidéré, souvent décourageant, mais qui suscite ces mots bouleversants : « ‘’Merci.’’ La jeune femme est déconcertée : ‘’Mais pourquoi ? On n’a pas réussi à vous sauver.‘’ Les yeux mi-clos, entre deux mondes, le moribond trouve encore la force de répondre : ’’Pas pour moi. Pour les autres.’’ »
Un très beau livre, sensible et touchant, qui restitue parole et dignité à tous ces malades morts en parias et à leurs proches traumatisés par l’infamie d’une maladie longtemps jugée honteuse. Coup de coeur.
Petite l’image du sida qui me revient c’est la photo du baiser pourtant chaste de l’acteur Rock Hudson avec l’héroïne de Dynastie dans les journaux qui se demandaient « L’aurait-il infecté d’un simple baiser » ? Dans les années 80 peu de chose était connu sur le Syndrome d’Immuno- Déficience Acquise notamment les voies de transmission et très vite les rumeurs se répandaient, et à l’instar de Rock Hudson ceux qu’on avait jadis adorés devenaient des parias.
Dans ce livre intime et touchant où se mêlent souvenirs d’enfances de l’auteur et l’histoire de la découverte de la maladie et des progrès de la médecine, Anthony Passeron rend hommage à son oncle Désiré, héroïnomane infecté par le VIH et à toute sa famille. Il redonne vie pour quelques pages à cet oncle fantasque, à sa femme et à leur fille, Emilie, cette petite cousine victime collatérale qui n’aura vécu que quelques années. Il raconte aussi ses grands-parents qui auront soutenus leur fils jusqu’au bout et son père qui aura vécu dans l’ombre de ce frère. Ce ne sont en effet, pas que les malades, mais aussi tout leur entourage qui a eu à souffrir des ravages de cette maladie. Il revient également sur l’histoire de la découverte du SIDA et sur les progrès de la médecine dans la lutte contre cette maladie et l’évolution des mentalités.
Paru lors de la précédente rentrée littéraire, ce roman récit autobiographique a reçu un beau succès, tant auprès du public que vis-à-vis du monde professionnel. Ce livre récompensé par de nombreux prix littéraires, j’ai enfin pu le découvrir et je n’ai pas été déçue, bien loin de là !
Alliant à la fois son histoire personnelle à celle de la découverte du virus du SIDA au début des années 1980, ce livre poignant sur la filiation conjugue le passé familial ébranlé par la maladie de l’oncle paternel, Désiré, aux recherches intenses médicales sur le VIH.
Au cours des années 80, dans des hôpitaux français et américains, des médecins et chercheurs découvrent une nouvelle maladie après l’observation, au départ, de quelques patients touchés – notamment – par des graves infections pulmonaires. Alors que la maladie ne semble infecter que des hommes, homosexuels, petit à petit, les patients sont aussi des femmes mais également des enfants.
En France, dans le Sud, des jeunes gens de bonne famille sont retrouvés, comme semblant endormis, dans de nombreux endroits mais également dans les rues… En vrai, évanouis en pleine journée, ce ne sont ni abrutis, ni assommés par une gueule de bois qu’ils sont mais bien retrouvés une aiguille plantée dans le bras. Il s’agit en réalité de cas d’overdose d’héroïne qui commence à faire des ravages dévastateurs, tant dans les grandes villes que dans des petits bourgs et villages isolés. Dotée d’un haut pouvoir addictif, cette drogue rend ses utilisateurs accros dès les premières consommations.
Né peu de temps avant le décès de son oncle, Désiré, l’auteur, Anthony Passeron, ne s’en souvient qu’à travers de vieilles photos ou films super8. Il décèdera – occulté par l’omerta familiale, d’une embolie pulmonaire, en 1987, à la suite de sa contamination au virus du SIDA, après un échange de seringues consommant lui-même de l’héroïne. Ne souhaitant pas être victime de l’opprobre sociétal à cause de ce membre de la famille, cette dernière a préféré taire les causes de sa maladie et ensuite de son décès.
Écrit d’une plume parfaitement maîtrisée, ce primo-bouquin intimiste est d’une lucidité et d’une justesse incroyables. Je me suis fortement attachée aux membres de cette famille qui, malgré leurs efforts conjugués afin d’aider cet oncle, n’ont pu qu’assister à son lent déclin.
Par l’évocation de la découverte de ce terrible qu’a été et est encore aujourd’hui le SIDA, j’ai pu en apprendre beaucoup et pense que cela pourrait être le cas de nombreux lecteurs. Alternant les chapitres personnels à des chapitres scientifiques, le roman est fascinant et envoûtant.
L’ayant en même temps lu qu’écouté, j’ai beaucoup apprécié la lecture faite par Loïc Corbery dont le timbre de voix agréable s’accordait parfaitement au récit. C’est totalement la voix que je me serais imaginée pour l’auteur contant lui-même son histoire. L’alliance des deux était donc irréprochable.
Bref, ce roman sera l’un de mes coups de cœur de l’année et j’attends avec impatience le prochain livre d’Anthony Passeron, qui j’espère, me transmettra autant d’émotions que celui-ci.
LIVRE AUDIO
Dans son récit, Anthony Passeron plonge profondément dans l'histoire du sida, explorant le parcours de cette épidémie depuis ses origines jusqu'aux moments les plus sombres. Il nous emmène également dans le récit de sa propre famille, en évoquant le destin de son oncle, l'un des "enfants endormis" qui étaient présents dans les rues de Nice dans les années 1980, une seringue dans le bras.
L'auteur retrace l'évolution de la recherche médicale, mettant en lumière le travail acharné des médecins et chercheurs engagés dans la lutte contre le sida et dépeint avec beaucoup de sensibilité, les effets dévastateurs de la maladie sur son oncle toxicomane et sur un petit village de l'arrière-pays niçois.
Après tant d'attente, je suis ravie d'avoir enfin découvert ce roman en livre audio, d'autant plus que la voix de Loïc Corbery se révèle parfaite pour nous immerger dans cette histoire à la fois émouvante et instructive.
Je partage complètement l'enthousiasme des lecteurs à propos de ce livre. C'est une lecture qui offre une meilleure compréhension des années tragiques de l'épidémie de sida et des stigmatisations auxquelles les malades étaient confrontés, traités comme des parias.
Je recommande vivement la lecture de ce roman et encourage à ne pas attendre aussi longtemps que moi pour le découvrir.
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Les enfants endormis
Les enfants endormis
Les enfants endormis
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