Anthony Passeron nous livre un récit bouleversant mêlant une enquête sociologique et une histoire intime à travers la maladie du sida.
Quarante ans après le décès de son oncle et à la suite de souvenirs retrouvés dans une boîte à chaussures, l’auteur mène l’enquête et reconstitue l’histoire de sa famille.
Les chapitres s’alternent entre son histoire familiale avec la découverte du virus dans un contexte scientifique et politique.
Deux narrations qui s’accordent et l’auteur nous tient en haleine jusqu’à la dernière page.
D’une plume sobre, soignée et saisissante, l’auteur nous offre un récit intelligent et parfaitement bien maîtrisé.
Une enquête passionnante et instructive.
Une histoire intime, poignante et bouleversante.
Un récit à deux voix documenté et profondément émouvant.
Un roman que je ne peux que vous recommander.
On a tendance aujourd’hui, à banaliser le SIDA avec la trithérapie.
Pourtant, tout au long des années 1981 à 1996, il a représenté une angoisse et une tragédie pour de nombreuses familles. En 2014, une étude démontre que le sida a fait plus de 36 millions de victimes à travers le monde.
L’auteur rapproche judicieusement et avec beaucoup de talent, son histoire personnelle, celle de son oncle Désiré, et la recherche à propos du SIDA. Chaque narration permettant d’éclairer l’autre.
En un premier temps, c’est les toxicos, les homos qui sont concernés. Difficile pour les familles d’admettre que leur enfant est devenu héroïnomane, que les séjours en désintoxication ne serviront à rien. Que petit à petit, l’inéluctable se produira. Dans l’opinion publique, c’est une maladie singulière, pour les « déviants. »
Même dans certains services hospitaliers, ils ne bénéficient pas de la même bienveillance que les autres malades.
Puis les chercheurs comprennent vite que le sida se transmet sexuellement, que des poches de sang contaminés apportent le sida aux receveurs, que des enfants naissent, porteurs du virus de leur mère.
« Au sein même de services consacrés aux malades qui en étaient atteints, le sida demeurait une maladie tout à fait singulière. Emprisonnée dans la vision morale qu’on avait d’elle, cernée par les notions de bien et de mal, accolée à l’idée du péché. Le péché intime d’avoir voulu vivre une sexualité libre, eu des relations homosexuelles, de s’être injecté de l’héroïne en intraveineuse, d’avoir caché sa séropositivité à ses partenaires, à ses camarades de seringue, d’avoir voulu satisfaire son désir d’enfant quand on se savait pourtant condamné. Des malades étaient plus coupables que d’autres. »
Les scientifiques français et américains recherchent un traitement. Une situation souvent difficile entre les deux pays où chacun cherche à tirer la couverture vers lui. Il faudra 15 ans, et beaucoup de faux espoirs pour parvenir enfin à la trithérapie découverte conjointement, mais sous deux formules, en 1996, par les équipes françaises et américaines.
Conjointement à l’historique médical, l’auteur revient sur la vie de « L’oncle Désiré ». C’est d’abord un tabou, la loi du silence qui s’est installée à son propos…. On comprend vite que cette histoire a provoqué tellement de colères, de dénis, d’angoisses et de souffrances que les survivants préfèrent oublier jusqu’à son prénom.
Désiré, un gosse de commerçants aisés. Les parents ont tout fait pour que Désiré choisisse ses études, les fassent en toute quiétude, choisisse sa vie.
Mais l’héroïne l’a cueilli au passage, ainsi que sa compagne Brigitte, ainsi que leur petite fille, Emilie.
« Désiré et Brigitte ne s’alimentaient même plus. Leurs doigts ne ressentaient plus aucun frisson au toucher de leur peau. L’héroïne leur avait tout volé, l’appétit, le sommeil, les étreintes. Elle les avait renvoyés chacun vers un plaisir intérieur, inaccessible. La vie n’était plus qu’une course vaine, perpétuelle, contre les effets du manque, une course perdue d’avance. »
Anthony Passeron raconte dans une écriture sobre leur cheminement vers la mort. Comment toute la famille s’est battue autour d’eux pour les sortir de la drogue, puis du sida. Comment ils se sont tous réunis autour de la petite Émilie, en utilisant tous les espoirs de guérison. Injustice de la maladie quand elle touche une enfant innocente.
Une histoire bouleversante qui permet de mieux comprendre la tragédie du sida. Une maladie qui touchait tous les milieux sociaux…
« Seule cette maladie est arrivée à ce qu’une mère voit son fils tel qu’il était : un junkie pourrissant parmi les siens. Un toxicomane promis au même sort que ses compagnons. Peu importaient ici son nom, son prénom, les espoirs que les parents avaient placés en lui, la réputation d’une famille sans histoires.
Le sida ne voulait rien savoir. Il se jouait de tout le monde : des chercheurs, des médecins, des malades et de leurs proches. »
Un roman-docu passionnant. Pour ne pas oublier….
Merci Anthony Passeron.
Lu dans le cadre du Jury Prix des Lecteurs 2024 – Éditions Pocket
https://commelaplume.blogspot.com/
J'ai énormèment d'empathie pour Anthony Passeron qui, petit garçon, a dû vivre cette histoire familiale écrasée par le souvenir d'un oncle disparu, sans vraiment comprendre mais en ressentant tout.
Et puis, il y a Émilie aussi.
Ce sont les débuts des "années sida".
Avec une alternance de chapitres consacrés à Désiré, cet oncle méconnu, et ceux qui racontent les balbutiements de la recherche, on assiste à cette course contre la montre qui prend son temps, qui se heurte à l'inertie collective.
Pourquoi se dépêcher ? Cette maladie touche des toxicos et et des homos finalement. A quoi bon se presser, c'est mérité.
Il est questions de tabous, de déclassement, de déni, d'intolérance, de préjugés, d'une solitude abyssale, de la tristesse d'une famille meurtrie et d'une grande force aussi.
Adolescente dans les années 80, ce roman raisonne, les souvenirs affluents.
Petit garçon, il a été spectateur de ce déchirement.
Adulte, il écrit ce livre ; un hommage à une famille, à des chercheurs, à des précurseurs, à des soignants (pas tous), à un oncle et à une petite fille.
C'est terriblement émouvant.
Une histoire très prenante !
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Ici, on se trouve à l’époque où l’on découvre l'existence du SIDA. On est vraiment au tout début, on ne sait pas exactement d’où ça vient, comment il se transmet etc… C’est intéressant d’ailleurs de voir l’aspect scientifique, autour de la maladie, les recherches, les expérimentations, les échecs, les petites victoires.
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Au-delà de l’aspect médical, j’ai été très touché par cette famille, notamment par l’histoire de la petite Emilie. Tout est raconté avec une certaine pudeur et en même temps, il y a énormément d’émotions.
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En audio ou en papier, c’est un petit livre qui se lit très bien ! J’ai beaucoup apprécié cette lecture.
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