D'un naturel joyeux, poétique et inventif, Philippe a toujours su jouir de la beauté des êtres et des choses. En pleine force de l'âge, la maladie de Charcot le crucifie, neutralise un à un ses muscles et le soumet à la paralysie totale. Lucide quant aux conséquences à court terme de ce mal incurable, Philippe refuse de renoncer aux plaisirs d'exister et va continuer, quatre années durant, de vivre comme un esprit libre. Entouré et porté par ses proches, il trouve une parade à chaque fonction musculaire défaillante et réalise ses rêves; sans plainte ni crainte jusqu'aux derniers jours.Dans ce roman adapté librement de son histoire, vibrant de rires et parfois de larmes, Gilles Pialoux suit pas à pas l'odyssée magnifique de ce voyageur extravagant et terriblement vivant. Un hymne à la vie.
Quelle vilaine maladie que la sclérose latérale amyotrophique qui vous enferme peu à peu dans votre corps... On suit dans le roman de Gilles Pialoux, inspiré d'une histoire vraie, le parcours de Philippe qui va se retrouver atteint de ce mal. C'est un bon vivant rempli d'énergie, un journaliste baroudeur ! Cette maladie à l'opposé de son mode de vie ne va pas le plonger dans une dépression profonde. Nous le verrons décliner au cours de quatre ans. Ce temps qui lui reste, il saura le mettre à profit pour savourer tout ce qui lui est encore donné de faire. Pas de misérabilisme ici, mais une ode à la vie et à tout ce qu'elle peut offrir. Philippe accepte sa maladie et ne lutte pas contre celle-ci. Quelle leçon de vie !
Il m'a cependant manqué un petit quelque chose, un goût de reviens-y, pour mettre une note plus élevée. Ce sont peut-être les chapitres courts qui ne m'ont pas séduite. Ma lecture fut lente... Cela reste cependant un beau livre qui touchera certainement les patients atteints de cette maladie ainsi que leurs proches.
Tout le monde a, hélas, déjà entendu parler de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) dont les symptômes sont une paralysie progressive de tous les muscles. Aussi appelée maladie de Charcot, cette maladie neuro-dégénérative est incurable et les médecins ne peuvent que tenter d’en diminuer les effets dévastateurs. Gilles Pialoux en a tiré un roman poignant, basé sur une histoire vraie.
Philippe est secrétaire de rédaction dans un grand journal français, en pleine force de l’âge et doté d’une belle famille. D’un naturel jovial et bon vivant, il apprend qu’il est atteint de la maladie de Charcot et se doute très bien de ce qui l’attend. Pourtant, il ne baissera jamais les bras et bien entouré, il réalisera ses plus folles envies, armé de beaucoup de courage.
On suit l’évolution de maladie, mais aussi des relations sociales et familiales. Car bien entendu le patient souffre en premier, mais il n’est pas le seul et c’est tout l’entourage qui s’en trouve bouleversé! Ce combat le mène jusqu’à la fin de vie et ses interrogations.
Malgré le caractère irréversible des nombreux symptômes dont souffre le héros (dont certains m’étaient d’ailleurs inconnus), Gilles Pialoux, médecin et chercheur avant d’être auteur, offre aux lecteurs un magnifique hymne à la vie. Vu la profession première de l’auteur, ce roman est écrit avec beaucoup de justesse aussi bien quant à la maladie que quant aux sentiments.
Sans jamais tomber dans le pathos, ce roman traitant d’un sujet très sombre, offre une lueur de clarté par sa poésie et son humilité. C’est avec beaucoup d’émotions que j’ai lu cette leçon de vie, où nos petits bobos du quotidien sont à mettre de côté et d’enfin, profiter et sourire à la vie et à ce qu’elle nous offre chaque jour.
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