Et voilà, un jour on a un enfant, qu'on a voulu, qu'on a désiré et qu'on aime. Nous les parents, nous allons faire sa connaissance jour après jour, impatients de le découvrir et de lui faire découvrir la vie. Puis soudain, il faut se rendre à l'évidence : quelque chose ne va pas... Cet enfant ne nous répond pas, semble vide parfois absent. Et le doute s'installe et surtout la peur de l'avenir...
Dans cet ouvrage, William, un autiste au parcours étonnant, Philippe Dalbigot, son père, nous livre un témoignage sensible et honnête sur le cheminement initiatique nécessaire à l'accompagnement d'un enfant autiste sur la voie du développement, de l'autonomie, de la vie. Un cheminement qui ne peut réussir qu'à force de ténacité, de courage et d'amour. Mais quelle belle récompense !
Quelle belle histoire ! Certes avec beaucoup d'obstacles mais quelle belle histoire !
L'auteur, Philippe Dalbigot, est papa de deux garçons dont un est autiste. Mais être autiste dans les années 80/90 n'est pas de tout repos pour les parents, car cette "maladie" n'est pas encore reconnue et il est bien difficile aux spécialistes de mettre des mots sur les maux dont souffrent les enfants. Philippe Dalbigot nous livre son histoire, son histoire de papa, son histoire de combat contre le système, son histoire avec William. Oui, William est autiste, mais il a le droit à une vie normale, à apprendre des choses, à avoir un métier. Mais ce handicap invisible n'est pas évident pour tout le monde.
Je trouve que ce livre nous montre bien le combat de parents dont les enfants sont atypiques. Les mots sont justes, on ne tombe pas dans le mélo, ni dans l'édulcoré, c'est vraiment très agréable à lire. Le seul reproche que je pourrais faire, c'est parfois une plume trop sophistiquée, un manque de naturel dans la narration (mais chapeau pour la concordance des temps avec du subjonctif imparfait ^^ ). Sinon, la plume est très fluide, l'histoire est bien racontée, avec les détails, les faits, les explications qu'il faut. Rien n'est laissé au hasard. Honnêtement, ce livre je l'ai lu en une journée tellement je voulais savoir jusqu'où William allait aller et j'ai été agréablement surprise de tout ce qu'il a pu accomplir. Mais il n'a pu accomplir cela, uniquement parce que ses parents étaient là et ont défié le système pour l'aider.
Pourquoi j'ai voulu lire ce roman ? Parce que je connais un peu la cause, et je sais que c'est un parcours du combattant pour les parents. On est au XXIème siècle et je ne comprends pas qu'en France il y ait toujours autant de galère pour scolariser, aider les enfants en situation de handicap. Mon métier fait que je travaille avec ce public et ils sont tellement demandeurs, ils ont tellement envie d'apprendre des choses, d'être avec des copains. Et ça me révolte quand je vois que certains enfants n'arrivent pas à avoir des AVS ou AESH pour l'école, mais que les AVS et AESH sont tellement peu considérées par l'Education Nationale, ça me révolte. Étant moi-même à la limite de l'autisme type Asperger, je comprends le combat des parents contre le système, car oui, je suis une femme donc je ne suis pas prise au sérieux, je rentre dans les "cases" mais je suis trop vieille pour qu'un diagnostic soit posé.
Bref, je vous conseille vraiment la lecture de ce livre pour comprendre que la vie d'une personne en situation de handicap est vraiment semée d'embuche, que la vie de la famille n'est pas de tout repos, mais aussi pour montrer qu'avec de la conviction et beaucoup de courage, ces personnes peuvent avoir une vraie vie. Certes une vie adaptée mais une vraie vie comme Monsieur Toutlemonde.
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