Rendez-vous le mercredi 16 octobre à 19h sur le site « Un endroit où aller »
Faussement considérée comme une maladie orpheline puisqu'elle touche 1 % de la population française, la maladie de Verneuil est une affection dermatologique chronique qui donne du mal à la médecine. Ce récit est le témoignage de mon parcours de patiente dans ce monde d'inconnus, où la pathologie, d'une part, et ses répercussions psychosociales, d'autre part, méritent de sortir du silence (...). Ce livre s'adresse aux patients atteints de la maladie de Verneuil, afin qu'ils gardent espoir en un avenir meilleur. Il s'adresse également à leurs proches, afin qu'ils puissent, je l'espère, comprendre le poids de ce silence. Je m'adresse également à la médecine, qui je l'espère pourra tirer quelques bribes d'informations au travers de ma prise en charge. Enfin, ce livre s'adresse à tous, dans la mesure où Verneuil doit entrer dans les moeurs (...), au même titre que toutes autres atteintes entravant la qualité de vie d'un être humain (...).
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