« Neurologique. Le mot est lâché et le sol commence à se fissurer. Je reprends peu à peu mes esprits, et je remets tant bien que mal mon fils, évidemment endormi, dans sa combinaison pilote. Pilote de quoi ? Il n'attrape même pas mon doigt. Il y a des fermetures Éclair partout et je suis aussi calme qu'un vendeur de Red Bull. » Le jour où Anna apprend que Noé est atteint l'un lourd handicap, sa vie bascule. Entre rires et larmes, elle nous raconte ici son parcours du combattant, dans une société où rien n'est prévu pour accueillir son fils. Comme si Noé comptait moins que zéro. Moins que la tête à Toto. Une leçon de vie qui laisse sans voix. N. Dupuis, Elle.Il est des petits livres qui résonnent longtemps dans la tête, La Tête à Toto est de ceux-là. S. Cabut, Le Monde.La plume vive, imagée, caustique de S. Kollender parvient à cibler la véritable émotion, le pathos en moins. S. Maida, Glamour.
En écho au vécu personnel de son auteure, ce roman nous fait partager l'expérience d'une mère, Anna, et de Noé, son enfant, atteint du syndrome de West, une maladie neurologique handicapante. Après qu'elle ait surmonté quelques temps auparavant l'épreuve de la perte d'un être cher, la santé de son enfant soulève des doutes au quotidien. Plusieurs consultations médicales s'enchaînent, puis le diagnostic tombe. Comme un couperet, symbolisant le début d'un combat contre la maladie, d'une totale abnégation de la part d'Anna, pour le bien-être de son très jeune fils. Elle se heurte aux refus des administrations concernant la scolarisation de Noé, aux idées pré-conçues et bien ancrées des professionnels dont le rôle est pourtant de les prendre en charge et de les accompagner face au handicap dans des conditions optimales. Jusqu'au au jour où l'espoir commence à renaître…
Ce livre, je l'ai parcouru en deux bonnes heures. Attention, cette remarque n'a rien de négatif, bien au contraire. Si le lecteur se contentait de lire le résumé sans aller au-delà, il pourrait penser à un récit triste, larmoyant… Il n'en est rien. Par ses petites répliques pleines d'humour et d'ironie, Sandra Kollender ne se contente pas de relater les faits d'un parcours difficile, elles les rend acceptables, vivables, pour Anna et donc pour Noé. Cet humour n'est jamais aux dépens de qui que ce soit, on ressent tout l'amour que son personnage (elle ?) a pour son enfant (le sien, nul doute ?). Chaque "titre" de chapitre donne d'ailleurs le ton. Tous ces éléments, ce mélange d'amour, de force et d'humour, c'est ce qui fait le coeur de cette histoire. Mais au-delà de la dimension personnelle que recouvre le roman, c'était probablement aussi l'occasion pour l'auteure de mettre le doigt, plus ou moins directement, sur les difficultés (et les injustices) rencontrées par les familles concernées par cette problématique.
J'ai été très ému par ce témoignage d'Anna,une mère d'enfant handicapé qui pourtant nous parle de son combat pour son fils Noe avec une plume vive et incisive, un humour et une auto-dérision incroyables pour le sujet. Jamais l'auteur ne donne dans le larmoyant, le plaintif même si sa légèreté de ton ne rend pas le récit frivole pour autant.
Anna découvre dans ses premiers mois de vie que son fils est atteint du syndrome de West et malgré sa douleur de mère elle se relève et se bat avec une énergie admirablepour faire admettre son fils dans une école, pour trouver des thérapeutes compétents, prêts à se remettre en question et à s'ouvrir à de nouvelles méthodes - quitte à traverser des océans...Ce livre est un prodige d'espoir et d'amour en si peu de pages mais quelle intensité et quel dynamisme....
Petit livre en volume mais immense en profondeur et en puissance, magnifique et touchant roman-témoignage de l'amour inconditionnel d'une mère .
Anna découvre que Noé,son fils, a une lésion au cerveau et dès lors elle va se battre pour qu'il puisse se développer le plus possible, progresser, aller à l'école et accéder à une dignité d' être humain dans une société où les êtres différents sont mis au ban..Le style est plein de tendresse et surtout, d'humour, l'arme du personnage principal de ce roman autobiographique pour échapper au désespoir.Tout est a la fois grave, émouvant et drôle dans ce récit qui n'est jamais larmoyant.
J'ai eu un immense coup de cœur pour cet ouvrage qui m'a beaucoup marquée
Ce petit livre, 155 pages aérées, de format idéal pour une poche et pour lire dans les transports en commun, (mais prévoyez des lunettes si comme moi l'âge arrivant, vos bras ne sont plus assez longs pour lire sans aide occulaire, car la police est petite -la police de caractère bien entendu, jamais, je ne pourrais laisser entendre que les forces de l'ordre...) est surtout un livre d'une grande tendresse et d'un amour fusionnel mère-fils. Il ne changera pas la vision générale que la société a des handicapés, mais il permet de montrer le quotidien de parents d'enfants handicapés, toutes les démarches épuisantes et souvent vaines qu'ils sont obligés de mener pour tenter de les faire accepter. Mais surtout, il montre combien l'amour d'un enfant handicapé est au moins aussi fort que celui d'un autre enfant et combien cette récompense réconforte et redonne de l'énergie pour aller encore plus loin, malgré l'abattement qui parfois gagne du terrain.
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