Sur sa dernière vidéo, Océane, petite fille de 6 ans, sourit à l'objectif : « Docteur, je veux que tu montres cette vidéo dans tes congrès ! » Elle s'adresse à l'homme qui lui a sauvé la vie : Guillaume Canaud, néphrologue à l'hôpital Necker-Enfants malades. Il a découvert en 2018 un traitement révolutionnaire pour une maladie orpheline appelée « syndrome de Cloves » qui provoque des excroissances sur tout le corps et souvent la mort des patients avant qu'ils n'atteignent l'âge adulte.
Ce livre est l'histoire d'une première médicale mondiale : aucun traitement n'était disponible avant. Le frère de Guillaume, Axel Sénéquier, a rencontré les protagonistes de cette aventure hors norme : il raconte les doutes et les espoirs de l'équipe de l'hôpital Necker, dresse des portraits bouleversants des jeunes patients et de leur famille et fait découvrir au grand public les coulisses d'une découverte médicale qui peut sauver la vie à des milliers d'enfants à travers le monde.
Axel Senequier raconte dans son livre « qui a tué Cloves » une épopée dans laquelle son frère le Professeur Guillaume Canaud est le Héros. Des miracles s’accomplissent. Des personnes, souvent des enfants porteurs du syndrome de Cloves guérissent en absorbant un comprimé par jour. Souvent antérieurement ils ont été multiopérés avec des séquelles. On ignorait tout de leur maladie. Le tragique de la vie avait envahi les personnes et leur famille. À quoi bon vivre devaient ils penser. Emmanuel a pu bénéficier le premier de la découverte de Guillaume véritable sauveur. Ses recherches, son talent, son travail ont permis l’impensable guérir de cette maladie orpheline. Un don du ciel, un don d’un médecin chercheur hors norme. Il a fallu beaucoup de courage à Guillaume pour traiter Emmanuel hors des sentiers battus de la mise sur le marche des médicaments. Un essai empathique a été réalisé sur Emmanuel et …miracle et succès. Guillaume ne se vante pas. Il est humble à la différence de certains dans le milieu médical. Il joue collectif. Son grand bonheur ce sont ces personnes qu’il a guéries . Il veut continuer ne s n’arrêtant pas à la gloire du moment. Dans ce monde on peut vouloir réussir dans la vie mais c’est bien autre chose de réussir sa vie. Guillaume l’a réussie. Cela nous renvoie à notre condition de mortel. Qu’aurons nous laissé après notre passage sur terre. Je voudrais faire enfin deux remarques. Guillaume était destiné à un cycle court à la fin de la 3eme. «Errare humanum est». Il a eu des parents formidables qui lui ont fait donner des cours et qui l’ont aimé. Nancy et Bernard doivent être tellement fiers de Guillaume et de tous leurs enfants.Dans ce monde souvent si noir quelquefois une lumière apparaît on pense à Emmanuel et Guillaume.
Qui a tué Cloves, un témoignage qui claque comme un roman policier.
Je connaissais cet Axel Sénéquier et sa plume trempée d’humanité nous faisant entendre « Le bruit du rêve contre la vitre » alors que nous vivions enfermés dans nos maisons et nos cœurs lors de la crise Covid.
Avec cet essai, ce témoignage, Axel Sénéquier rend un vibrant hommage à la médecine et à ses chercheurs qui inlassablement se battent contre des maladies orphelines, rares et parfois si destructrices et pourtant si mal connues par l’opinion publique. Il envoie aussi un vibrant message à tous les patients qui patientent, et souvent souffrent, en attendant, espérant qu’un jour « on trouvera » comment les soulager, voire les guérir. Manifestement très documenté sur la recherche médicale comme sur la vie du chercheur … et on le comprend quand on saisit le lien qui l’unit au docteur Guillaume Canaud, l’auteur a choisi de mettre à l’honneur, non seulement le patron d’une équipe mais aussi son équipe et tous les patients, leurs combats, les familles et les personnes qui ont cru que la médecine était autre chose qu’une affaire d’argent, d’égo ou de train de vie. Avec des chercheurs, des équipes comme celles dont il nous fait partager les espoirs, les peurs, les inquiétudes et les joies, Axel Sénéquier ouvre un pan sur la foi en l’Homme et les combats humains que la science peut se donner comme mission. L’humanité en sort grandie !
Au moment où je terminais ma lecture, j’étais moi-même couché sur un lit d’hôpital. Paisible et confiant, sans souffrance physique, je savais que le chirurgien cardiaque connaissait son boulot, ma situation et que toute la procédure d’entretien et de réglages de mon moteur était une routine pour une équipe habituée à ce que chacun devait opérer comme gestes et attentions. Sans être banale, cette médecine dont j’allais avoir la chance de bénéficier était parfaitement banalisée et sans surprise. Je pouvais donc lire en paix en attendant qu’on m’emmène en salle d’op. J’ai réalisé, à ce moment, combien, pour en arriver là, il avait été nécessaire de chercher et de chercher encore à comprendre le corps et l’Homme qui l’habite. Combien la médecine progressait, mais aussi combien les patients de maladies orphelines, rares, souvent très coûteuses souffraient de maladies qui déstructuraient les corps, les esprits et les familles plongées dans ces soucis.
A ces patients, l’honnêteté intellectuelle du monde médical se doit de dire, trop souvent encore, « On ne sait pas ». « On ne comprend pas encore ». « On n’a pas de solution pour vous soigner ». « On n’a même pas encore de solution pour vous soulager ». Toutes ces phrases, les hommes et femmes touchés par des maladies orphelines doivent encore y faire face ! Un combat sans nom, parfois sans reconnaissance !
Voilà donc tout l’intérêt de ce livre. Axel Sénéquier nous invite à le suivre dans ce monde où toutes les forces se combinent pour vaincre une de ces maladies, le syndrome de Cloves. On le suit comme on suivrait une enquête, une quête permettant de tutoyer l’espérance et de rendre une santé, une vie sociale à ceux qui n’en avaient plus assez. C’est une formidable bouffée de soleil aux cœurs, une renaissance, un temps nouveau qui bouleverse le quotidien de tant de patients. Qui a tué Cloves est en fait, un immense merci au monde de la recherche médicale.
Loin d’être morbide ou lourd à suivre, cet essai se veut profond mais léger, bourré d’humour, de tendresse vis-à-vis des médecins, patients ou familles dont il parle. Une formidable découverte à partager !
Merci à son auteur, Axel Sénéquier et à la maison d’éditions Hygée qui m’ont, en confiance, permis de découvrir cet opus qui m’a fait un bien fou !
En 2016, Guillaume Canaud, néphrologue à l'hôpital Necker-enfants malades découvre qu'une molécule (BYL719) en test contre les cancers pourrait servir à traiter une maladie génétique rare, le syndrome de Cloves qui "se caractérise par une prolifération des tissus, des excroissances, des anomalies complexes et des malformations touchant la peau, les vaisseaux sanguins, le squelette ou les organes internes du corps. La maladie s'exprime souvent de manière asymétrique : une partie du corps est atteinte" et engendre des douleurs terribles et une espérance de vie très limitée.
Les premiers tests sur le premier volontaire sont très prometteurs et la recherche continue, d'autres patients arrivent et testent favorablement cette nouvelle molécule.
Axel Sénéquier, écrivain, est le frère de Guillaume Canaud, issus d'une famille de médecins. Il raconte l'histoire de cette découverte du traitement, les rencontres avec les malades traités et le travail acharné de toute l'équipe de l'hôpital Necker-enfants malades.
Il raconte comment son frère a un jour eu l'intuition que la molécule en question pourrait aider les malades du syndrome de Cloves et l'enchaînement lié aux très bons résultats. Ce sont les patients soignés et Guillaume Canaud qui sont mis en vedette, ce dernier ayant toujours un mot pour tous ses collègues qui font face à un travail gigantesque sans se plaindre. Dans les rencontres avec les patients et leurs parents -car les patients sont pour une grande majorité des enfants-, le but de l'auteur n'est pas de tirer des larmes au lecteur, mais de l'informer de la maladie, des bienfaits du traitement et plus globalement des bouleversements dus à la maladie d'enfants au sein d'une famille, de l'énergie monstre qu'il faut aux parents pour aller aux divers rendez-vous, voir les divers spécialistes qui parfois se contredisent, et l'angoisse de ne pas savoir mettre un nom sur la maladie de leur enfant. Dans son livre, il montre également une grande admiration pour son frère, mais point béate, une admiration normale pour ceux qui font avancer la médecine, mais lui, c'est son frère !
Pas de pathos -ce serait trop facile-, Axel Sénéquier est plus fin que cela même s'il sera difficile de ne pas compatir aux souffrances des uns et des autres et sourire et souffler lorsqu'icelles disparaissent au profit d'une énergie de vie oubliée ou parfois nouvelle pour les malades atteints assez fortement dès la naissance.
Parfois technique, mais mis à la portée d'un non-médecin, le texte se lit aisément et l'on peut entrer dans le monde de la recherche médicale en tant que profane et candide qui comprend quand même un peu. L'on peut aussi comprendre le long et difficile chemin à parcourir pour valider une molécule ou un médicament, le courage qu'il a fallu à Guillaume Canaud pour découvrir que BYL719 pouvait soigner Cloves et pour oser franchir le pas, le travail colossal, l'investissement sans faille. C'est, comme le dit le sous-titre du livre : une "histoire d'une découverte hors norme".
« Qui a tué Cloves ? « n’est pas un polar écrit par Axel Sénéquier mais le récit, tout aussi haletant, d’une recherche scientifique qui, en seulement six ans, a trouvé la possibilité de soigner, et donc d’alléger la souffrance de patients, en France et à travers le monde.
C’est le récit d’une formidable aventure du XXIè siècle. En 2018, une découverte va changer complétement la vie de malades. Oh, bien sûr, après celle en moins d’un an, des vaccins contre la Covid, peut-être est-on un peu blasé ! Car cette maladie dite de Cloves ne concerne que seulement ( ! ) 30 000 patients en France.
La maladie de Cloves est une maladie rare, très peu de patients sont atteints (une sur 2000 en France) et aussi dite orpheline, car les médicaments donnés ne sont pas curatifs mais palliatifs. Les symptômes de cette maladie sont des excroissances internes ou externes développées sur l’ensemble du corps accompagnées de douleurs intenses et souvent d’une scoliose invalidante.
Appelée aussi maladie d’Éléphant Man (titre du film de David Lynch, sorti en 1980), les malades adolescents et adultes compensent souvent par des compétences intellectuelles certaines, contrebalançant ainsi leurs difficultés sociales qu’il est aisé d’imaginer.
En 2018, Guillaume Canaud, médecin et chercheur, est le « découvreur ». Il exerce à l’hôpital Necker-Enfants malades, seul hôpital de France à conserver cette spécificité. Avec son équipe, il découvre qu’une molécule d’un médicament, non encore commercialisé, pourrait aider à soulager la maladie. Emmanuel est le premier patient qui accepte de prendre chaque matin le médicament tant attendu. L’effet est rapide. Le patient retrouve une vie normale, sociale et autonome.
La suite avec extraits ici
https://vagabondageautourdesoi.com/2021/10/06/axel-senequier-2/
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