Alors qu'en 1992, 82.2% des malades atteints de mucoviscidose recensés sont des enfants, en 2020, 59.7% des 7300 patients recensés sont des adultes.
Alors qu'avant les années 2000, le diagnostic de mucoviscidose était synonyme d'une disparition prématurée, avant d'atteindre l'âge adulte, les progrès médicaux permettent désormais aux jeunes vivant avec la mucoviscidose de se projeter dans les études et dans l'emploi.
Cet ouvrage s'intéresse au vécu de jeunes de 16 à 25 ans atteints de mucoviscidose, et à la manière dont l'évolution de la maladie et des soins qu'elle nécessite affecte leurs trajectoires scolaires et/ou professionnelles. Les récits collectés auprès de ces jeunes éclairent la façon dont ils perçoivent et gèrent les difficultés rencontrées au quotidien à l'école ou au travail. Il montre à quel point les situations de handicap ne dépendent pas uniquement de l'importance des symptômes ou des incapacités générées par la maladie, mais résultent aussi en grande partie des environnements fréquentés.
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Caraïbes, 1492. "Ce sont ceux qui ont posé le pied sur ces terres qui ont amené la barbarie, la torture, la cruauté, la destruction des lieux, la mort..."
Chacune des deux demeures dont il sera question est représentée dans le sablier et le lecteur sait d'entrée de jeu qu'il faudra retourner le livre pour découvrir la vérité. Pour comprendre l'enquête menée en 1939, on a besoin de se référer aux indices présents dans la première histoire... un véritable puzzle, d'un incroyable tour de force
Sanche, chanteur du groupe Planète Bolingo, a pris la plume pour raconter son expérience en tant qu’humanitaire...
Des incontournables et des révélations viendront s'ajouter à cette liste au fil des semaines !
