Julia à la suite d’un faux mouvement pour attraper une tasse de café (refroidi depuis longtemps en plus !) se retrouve avec une douleur fulgurante évoquant une névralgie cervico-brachiale. Mais très vite la douleur s’incruste, malgré tous les médicaments ingurgités, massages… et se « chronicise ».
Tout son corps va être envahi par la douleur, et Julia ne sera plus que douleur désormais.
Elle va suivre scrupuleusement les programmes que lui propose le système de santé britannique, ce qui permet au passage de voir comment il fonctionne !
On va lui poser des tas de diagnostics, aux noms tous plus fumeux les uns que les autres, bien cachés derrière des acronymes c’est encore mieux.
On assiste, peu à peu, à une chute dans les profondeurs de l’Enfer : la douleur omniprésents, traitée à coup d’opiacés, inefficaces mais avec des effets secondaires qui pourrissent la vie. Et surtout, comment cela peut conduire à des idées noires et des envies de suicide…
L’auteur évoque très bien la différence de comportement des médecins selon que le patient en face d’eux est de sexe masculin ou féminin : on prend toujours plus au sérieux le sujet masculin, et la prise en charge, du diagnostic au traitement, sera différente. C’est ce qu’on appelle « le syndrome de Yentl », autre manière de dire que la prise ne charge médicale est sexiste.
Un exemple tout simple : l’infarctus du myocarde chez la femme est moins bien pris en charge, sous-diagnostiqué car les symptômes sont différents, beaucoup moins typique que « la douleur thoracique qui irradie…
Le terme « syndrome de Yentl » a été inspiré par le film de Barbra Streisand où l’héroïne se déguise en homme pour avoir droit à une éducation, à des études qui lui étaient refusées parce qu’elle était une femme.
Julia parle donc très bien de son parcours, de la manière dont les femmes sont traitées de haut par les médecins hommes : « c’est forcément dans la tête madame ».
Elle va finir par se tourner vers les médecines parallèles, gourous, guérisseurs, pèlerinages à Lourdes, (à la quête d’une guérison) qui seront finalement des belles rencontres.
Au départ, je ne voulais pas lire ce livre, car je suis atteinte, moi-aussi, de douleurs chroniques, invalidantes, et j’ai eu droit à des « pinaillages » (je n’ai pas trouvé d’autre terme) entre ma rhumatologue et mon algologue, il suffisait que l’un évoque une maladie pour que l’autre en affirme une autre, par contre les ordonnances, elles, se ressmblaient beaucoup : des opiacés à la tonne, j’ai même eu droit à ce réputé Oxycontin, antidépresseur (à petite dose, les tricycliques marchent sur la douleur !)
Vous êtes fatiguée ? C’est une dépression… que Julia se rassure, même en étant médecin, malade, ce n’est pas mieux, quand le médecin (homme) en face de vous, vous envoie une phrase du style « Descartes a encore des adeptes ! quand on pose une question je vous laisse imaginer ce qu’on peut ressentir : « face à moi, qui suis spécialiste en douleur, ferme-là, je sais ce que je fais. Je suis sûr de mon diagnostic. »
Voici une anecdote pour rire (jaune et à postériori !) : pendant 9 mois, je lui ai dit que je souffrais énormément de ma sciatique, réponse, « c’est une « pseudo sciatalgie » due à une contracture musculaire (sic) et c’est ma généraliste qui a fini par me prescrire un scanner, et bingo : hernies discales !!!! Inutile de préciser qu’on ne s’est pas quittés en très bons termes…
Le fait d’aller voir ailleurs : magnétiseur, ostéopathie, auriculothérapeute (ça c’était assez efficace, mais courte durée, idem pour la mésothérapie…. Je n’ai pas rencontré Jean de Jésus au Brésil, mais des Maîtres tibétains qui m’ont changé la vie…. les vertus de la Foi, de la prière, de la spiritualité en général, sont reconnues.
En fait, chacun doit trouver, SEUL, ce qui lui est bénéfique : la douleur est toujours, fait partie du quotidien, elle est parfois en sourdine, il faut vivre avec et non s’identifier à elle. On passe par les mêmes étapes que dans le processus de deuil.
Que vous soyez ou non atteint de douleur chronique, ce livre est très intéressant car Julia Buckley ne se contente pas de parler de son expérience personnelle, elle a beaucoup lu, étudié la douleur, sur le plan neurologique, neuromédiateurs, pharmacologie, sans jamais étaler « sa science » et elle donne des références.
J’ai beaucoup apprécié le ton qu’elle emploie, elle n’est pas dans le côté, « parlez de moi, il n’y a que cela qui m’intéresse » et son auto-dérision, (c’est la seule arme pour se protéger des remarques perfides qui viennent parfois des « amis » ou de la famille.
C’est un pavé, qui fait réfléchir, et qui déride (l’image de Julia recouverte de sang et d’abats de poulet » est marquante et amusante.
Un bonus, que j’allais oublier : au début de chaque chapitre, Julia Buckley nous propose une citation : auteur connu ou non, extraite d’un livre ou de la vie personnel de l’auteur, citation qui n’ai jamais choisie au hasard, mais reflète le propos qu’elle veut illustrer dans le chapitre en question.
Un énorme merci à NetGalley et aux éditions J.C Lattès qui m’ont permis de découvrir ce livre et son auteure, et m’ont laissé du temps pour lire ce pavé qui en vaut vraiment la peine.
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